Lettre ouverte aux députés Bruno Bonnell & François Ruffin

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Mise à jour – 10/09/2020

Cet après-midi, M. Ruffin a organisé une visio avec 9 handis, dont moi-même, qui l’avaient interpellé suite à ce rapport. Il y a eu un tour de table et la discussion a duré 1h15. Chacun a abordé sa situation personnelle pour témoigner. Comme souvent, c’était d’un côté très bien de donner un aperçu de la « vraie vie » avec des cas très précis mais d’un autre côté cela n’a pas permis un débat de fond sur des propositions pour faire évoluer la législation.
Il a admis sans ambiguïté son ignorance vis à vis de la réalité du côté des handis ayant recours aux services prestataires. Il supprimera la proposition n°3. Cependant, de son point de vue, il ne faut pas idéaliser l’emploi direct qui a des limites, notamment pour l’ancienneté,… Dans l’idéal, il souhaiterait un service publique pour l’aide à la personne (moi aussi), chose probablement très utopique.
A suivre.
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Le 30 juin 2020

A l’attention des Messieurs les députés, Bruno Bonnell et François Ruffin

 

Messieurs les députés,

 

Je me présente, j’ai 30 ans et je suis handicapée moteur : je suis en fauteuil et je communique avec une synthèse vocale. J’ai recours à des aides à domicile avec la PCH « aides humaines ».
J’ai donc lu, avec attention, votre rapport sur les « métiers du lien », plus particulièrement les parties concernant les aides à domicile.
Plusieurs points m’ont interpellée et je souhaite vous en faire part.
Par souci de transparence, je précise que je vous écris à titre personnel, je ne suis porte-parole d’aucune association.

Tout d’abord, dans tout le rapport vous parlez de personnes et de publics « fragiles », définis comme étant « handicapés ou malades ». Cet amalgame (handicapé/malade/vieux=fragile) est, excusez-moi, d’un autre temps. A titre personnel, je suis docteure en mathématiques appliquées, je suis Ingénieure de Recherche CNRS avec des responsabilités, j’ai une vie sociale remplie. Alors oui, j’ai besoin d’aides humaines pour pouvoir vivre de façon autonome et indépendante. Ce n’est pas pour autant que je suis fragile ! Et je pourrais vous citer une myriade de personnes handicapées dont le terme « fragile » est à l’antipode de leur situation réelle. Cet amalgame va dans le sens du « validisme », suggérant une oppression des valides sur les handicapés. Je  suis loin d’adhérer totalement à ce concept mais ici, je ne peux que reconnaître qu’il y a un validisme latent.

Et cette idée de fragilité oriente la proposition n°3 qui m’a fait bondir :
Proposition n° 3 : Supprimer la possibilité pour des personnes physiques de bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) si elles emploient directement ou à travers le mode mandataire une aide à domicile pour l’assistance aux actes de la vie quotidienne.

Elle est justifiée par « Les particuliers employeurs qui font appel à une aide à domicile sont, par définition, fragiles et souvent âgés. Ainsi, près d’un particulier employeur sur trois (hors garde d’enfant) a plus de 80 ans. Malgré l’existence de certains dispositifs comme le « Réseau Particulier Emploi » visant à les accompagner, vos rapporteurs considèrent que les particuliers employeurs ne sont pas en situation d’être des employeurs responsables veillant aux bonnes conditions de travail de leurs salariés et facilitant leur accès à la formation professionnelle. »

Mais je ne comprends pas pourquoi les particuliers employeurs d’une aide à domicile, bénéficiaires de l’APA et de la PCH, ne sont pas en situation d’être des employeurs responsables. Sur quoi vous appuyez-vous pour arriver à cette affirmation injuste et, honnêtement, insultante?
Après dix ans chez un service prestataire, j’ai décidé de passer en emploi direct de deux aides à domicile. Je peux vous assurer que j’ai lu tous les articles législatifs sur l’emploi direct afin de faire les choses correctement. Et j’ai découvert des groupes Facebook affiliés à l’association Gré à Gré et à l’association CHA dans lesquels les particuliers employeurs ont une multitude d’échanges pour répondre à toutes les problématiques afin justement de garantir des bonnes conditions de travail aux salariés. Certes, il y a sans doute des particuliers employeurs abuseurs, le handicap ne donne pas la sainteté, mais comme sur tout le marché du travail et eux aussi s’exposent aux procès et tout ce qui s’ensuit. Mais, je repose la question pourquoi tout particulier employeur handicapé et/ou âgé serait irresponsable ?

Maintenant, pourquoi j’ai quitté le système des services prestataires ? Votre rapport se centre sur le traitement des salariés mais sans réellement aborder ce qu’il se passe quotidiennement chez les personnes bénéficiaires.
Les plannings sont imposés aux aides à domicile et aux bénéficiaires, ne tenant pas du tout en compte de la temporalité de la vie du bénéficiaire.
Il y a un turn-over incroyable, un mois, par exemple j’ai eu cinq intervenants différents par semaine. Avec chaque intervenant, il faut réexpliquer, se réadapter et quand on a créé une routine et un lien de confiance, le service prestataire nous change d’intervenant sans concertation préalable.  Et bon, parfois on tombe sur des « cas ». Quand il faut que l’aide à domicile nous aide à préparer le repas et qu’elle ne sait pas que des pâtes se cuisent dans de l’eau, qu’elle laisse les poubelles en plan dans le salon, avant un week-end, car elle n’a pas trouvé les clés du local, qu’elle range les habits mouillés dans une commode, ou qu’elle se permette de faire des commentaires sur notre vie privée et intime là oui, on se sent fragilisé, abandonné, voire maltraité.
Et ce type d’anecdotes peut vous être raconté par n’importe quel bénéficiaire de service prestataire, indépendamment de la franchise du service prestataire, croyez-moi. Ainsi, notre seul levier de pression, quand ça se passe mal, est de « menacer » de quitter le service prestataire pour un service mandataire ou l’emploi direct.

Rappelons que le service mandataire et l’emploi direct nous permettent de chercher et de trouver des personnes nous correspondant bien et avec qui nous pouvons lier un lien de confiance (car n’est-ce pas après tout le plus important ?), de mettre en place une organisation qui nous convienne aussi bien à nous-mêmes mais aussi aux salariés. L’emploi direct nous donne beaucoup de responsabilités mais aussi une autonomie et une indépendance.

Je suis tout à fait d’accord, « l’aide à domicile auprès de publics fragiles doit prendre la forme d’un véritable service public au sens fonctionnel – il s’agit d’une activité destinée à satisfaire un besoin d’intérêt général – comme au sens organique – il s’agit d’une activité que l’État doit encore davantage régulier. ».
Mais au lieu de s’attaquer, en premier lieu, aux services mandataires et à l’emploi direct, il faudrait réformer le système dans sa globalité. Tout d’abord, pour l’attribution des heures de PCH/d’APA, il faut arrêter de nous demander de faire rentrer nos besoins dans des cases étriquées pré-établies mais de prendre en compte nos besoins réels. Il faut revaloriser le métier comme vous le préconisez, en formant réellement les aides à domicile, en augmentant les salaires et en supprimant les contrats précaires. Et il faut donner la possibilité aux bénéficiaires ET aux aides à domiciles, dans les services prestataires, de choisir leur binôme aidant/aidé afin de créer un lien de confiance pérenne. Lorsque ces conditions seront remplies, peut-être qu’on pourra envisager de donner le monopole aux services prestataires.
En attendant, je trouve que ce serait dangereux, injuste voire insultant de nous priver de la liberté de choisir quelle option -service prestataire, service mandataire ou emploi direct- nous convient le mieux.

En lisant la liste des personnes et organismes que vous avez consultés pour ce rapport, seule la présidente d’une association de handicapés, Mme Odile Maurin de HandiSocial, a été consultée.

Je déplore que des associations telles que l’association Gré à gré, spécialiste de l’emploi direct, ou encore l’association CHA n’aient pas été consultées, vous auriez pu ainsi avoir d’autres points de vue éclairants.

Je me permets de publier ce courrier sur mon blog et les réseaux sociaux sur lesquels votre rapport crée un certain émoi. J’y communiquerai bien sûr toute réponse de votre part, cela intéressera beaucoup.

Quant à moi, je me tiens à votre disposition pour tout échange.

Veuillez, Messieurs, agréer mes salutations distinguées.

 

Emmanuelle Kristensen

Envoyée par email aux députés le 30 juin 2020

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A Toulouse

40ème jour de confinement, occasion idéale pour revenir sur ma dernière sortie avant le confinement.

Le 10 mars, je partais en direction de Toulouse pour 3 jours, ce voyage avait plusieurs objectifs : voir une amie, Raphaëlle, faire un coucou à mon oncle, famille & perroquet, visiter la ville et faire également connaissance avec Marie de Handi Tour Guide. Marie est une accompagnatrice pour les handis, en voyage. J’étais tombée sur son site un peu par hasard. Et avant de faire un « vrai » voyage, nous avons décidé de passer quelques jours ensemble, à Toulouse.

Donc me voilà, partie, encore dans le déni concernant le raz-de-marée Covid19, il faut bien l’avouer.

J’ai retrouvé Marie à la gare de Toulouse-Matabiau. Je vais peut-être en décevoir certains : aucun problème pendant le voyage en train. J’avais réservé un transport PMR via le service Tisséo et nous sommes arrivées sans encombre à l’hôtel. J’avais choisi un appart’hôtel, un peu excentré, au milieu d’Airbus, mais j’aime bien les appart’hôtels car après une journée touristique, j’ai souvent la flemme de ressortir chercher un resto.

Mais, une fois, dans le studio, problème : la porte de la salle de bain s’ouvrait vers l’extérieure de façon à me bloquer dans la chambre. Là, j’ai pu immédiatement avoir un aperçu de l’efficacité de Marie qui m’a immédiatement obtenu un studio plus spacieux et sans problème de porte emprisonnante.

La traditionnelle photo

Siège douche interdisant un abus de cassoulet, les fesses n’ont pas beaucoup de place…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Après un peu de repos, nous avons pris le bus et le métro (aucun problème d’accessibilité), direction du centre ville. Nous nous sommes baladées dans le quartier St Cyprien, nous avons pris le pont St Pierre (avec un ascenseur) puis nous avons continué jusqu’au Capitole. J’ai eu un joli aperçu de la Ville Rose…

 

 

 

 

 

Et le lendemain, nous sommes allées étudier les solutions pour échapper au Covid19, dans une Cité de l’Espace déserte et très ensoleillée.

Une solution européenne face à la pandémie

Soyouz, toujours compter sur la Russie en cas de crise

Mir… mais pas accessible… et accessoirement au fond de l’océan

Autant mettre de la distance…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

J’ai vraiment beaucoup aimé, il y en a vraiment pour tous les âges, avec pleins d’expos.

Une vraie pierre de lune, la seule en Europe

Et le soir, je suis partie dans la cambrousse toulousaine, toujours avec le service Tisseo, remarquablement pratique, dîner avec ma famille et rencontrer le célèbre Ary.

Rencontre avec Ary, en gardant un oeil sur tous les boutons et joysticks eappétissants.

 

Le lendemain, j’ai vu Raphaëlle. Dernier resto entre amis pour un bout de temps, mais en avions-nous idée??

Nous avions contacté plusieurs restaurants, pour vérifier l’accessibilité, et je voulais aussi manger local. Notre choix a été Le J’go.
On ne savait pas que c’était notre dernier resto pour quelques mois, mais ça ne nous a pas empêché de sacrément en profiter!

Piccata de porc noir, absolument une tuerie

Par contre, je suis mortifiée, je n’ai pas pris de photo des toilettes!!! Elles étaient « accessibles » mais sans barre d’appui…

Puis nous avons visité le Capitole, l’hôtel de ville de Toulouse.
Nous étions le 12 mars, seules quelques affichettes dispersées dans la mairie nous rappelaient de tousser dans notre coude…

Entrées par les « coulisses », accès handi, nous avons atterri dans la salle du conseil municipale…

 

Puis, Raphaëlle, rappelée par ses obligations de maman, j’ai rejoint Marie, nous avons visité le Couvent des Jacobins puis nous nous sommes baladées au bord de la Garonne.

Le soir, nous avons regardé l’allocution d’Emmanuel Macron, annonçant la fermeture des établissements scolaires et universitaires. La nuit ne fut pas très sereine…

Enfin, le lendemain matin, après avoir pris le taxi Isybus, plus lève-tôt que Tisséo, j’ai repris le train.

Une fois arrivée à Grenoble, les sacs posés, je me suis précipitée au labo prendre mes affaires et le soir, la direction nous annonçait qu’on basculait en télétravail jusqu’à nouvel ordre…

PS : Passer ces quelques jours avec Marie a  été franchement agréable. Ca a été le premier voyage (en dehors des vacances avec les parents ou grand-parents) où je n’ai pas eu à être sous pression concernant tout ce qui est logistique. En d’autres termes, j’avais l’esprit libre! Vivement qu’un « vrai » voyage avec Marie puisse être d’actualité.

J’ai tardé à écrire cet article, je n’avais pas envie de raconter ce voyage puis de reconnaître que j’avais attrapé le Covid19 en appuyant sur tous les boutons des expositions de la Cité de l’Espace et que j’étais vraiment bien malade.  Ma fierté en aurait pris un coup.
Je n’ai donc pas été malade dans la quinzaine suivant ce voyage mais peut-être que Toulouse m’a-t-elle offert quelques anticorps? 😉
Je croise les doigts… Et je reste chez moi au cas où !

 

 

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Confinement, masques et paperasse

Depuis quelques semaines, nous pouvons dire que le Covid19 partage le haut de l’affiche avec les Masques ou plutôt avec le manque de masques. Je ne vais pas ici, refaire toute l’historique de l’affaire. Mais…

Le confinement annoncé, j’ai écrit à mon médecin traitant pour avoir quelques conseils, notamment sur les précautions à prendre avec mes auxiliaires (j’en ai 2). En effet, lors de ce confinement, les auxiliaires sont encore plus indispensables, essentielles mais aussi les seules sources d’une éventuelle contamination. Détail important : j’emploie directement mes auxiliaires, je ne passe plus par un prestataire… depuis le 1er mars (le sens du timing…)! Le médecin m’a conseillé d’essayer de trouver des masques. Pour rappel, lorsque le confinement a été annoncé, nous étions déjà en pénurie de masques depuis plusieurs jours voire semaines.
J’ai vaguement tenté de demander à la pharmacie, comptant, je l’avoue, sur un élan de solidarité/compréhension/etc. Echec, sans réelle surprise. Mais j’ai eu une boîte de gants (non offerte bien sûr).

Une de mes auxiliaires nous a alors confectionné des masques selon le patron du CHU de Grenoble.
Nous avons aussi revu notre organisation, elles viennent moins souvent et moins longtemps pour réduire les risques. Donc en cette période, je dois aussi me débrouiller un peu plus que d’habitude.
Inutile de dire que je n’ai jamais eu un message quelconque de l’Etat, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ou de la ville me donnant des conseils, me demandant si j’avais besoin d’aide ou quoi que ce soit d’autre. Par contre, la médecine du travail (CNRS) prend régulièrement de mes nouvelles, ce que je trouve vraiment sympa. Des amis, collègues, voisins m’ont dit aussi de les solliciter si besoin.

Bref les semaines passent, une organisation se met en place, tout se passe vraiment bien mais les masques continuent à m’inquiéter un peu jusqu’au moment où l’Académie de Médecine confirme ce que je pensais : oui, les masques serviraient à quelque chose…
Il y avait bien une procédure pour s’en procurer mais complètement surréaliste. Il fallait adresser un courrier plaidant notre cause à l’ARS (pas du tout occupée en ce moment), attendre la réponse puis aller en chercher à l’hôpital (encore moins occupé).

Et enfin, mardi 7 avril, le gouvernement publie une « version consolidée » de l’arrêté du 25 mars, incluant enfin les aides à domiciles de particulier-employeur dans la liste des professionnels ayant accès aux masques en pharmacie. Dès le lendemain, une auxiliaire va à la pharmacie avec ce texte et son contrat. Elle a dû parlementer trois quart d’heures pour obtenir 3 masques… Finalement, jeudi 9, un courriel de la part de l’URSSAF est envoyé aux auxiliaires de vie (pas à toutes, apparemment, faut pas abusé non plus) disant qu’elles auront droit à 9 masques par semaine!! Il faudra juste présenter à la pharmacie (attention, munissez vous d’une pochette ou d’un classeur) :
– la copie du courriel de l’URSSAF (qui n’est pourtant pas du tout personnifié) : 20200409_CESU_masques
– l’attestation produite par l’URSSAF, remplie par l’auxiliaire et son employeur : 5705-Attestation-Salarie-PCH-Masques-FORM
– un bulletin de paie
– la carte ID de l’auxiliaire
– Et (ma pièce préférée) :  une copie de la décision départementale concernant la PCH (c.à.d l’attribution de mes heures d’aide humaine).

Devoir procurer la dernière pièce m’a vraiment exaspérée car la quantité d’heures d’aides humaines ne regarde après tout que le département et moi. Et le nombre de masque attribué est indépendant de la quantité d’heures. On aurait pu demander juste la carte d’invalidité par exemple. Devant une carte d’invalidité avec un taux d’invalidité à 80% et + avec la mention « besoin d’accompagnement », on pourrait en déduire que oui, la dame ou le monsieur se présentant comme auxiliaire de vie, avec toutes les autres pièces, l’est vraiment…

Voili, voilou, on a intérêt à avoir une bonne imprimante avec des cartouches d’encre remplies et un bon réservoir de patience pour mériter ces masques…

Et maintenant, comme quelqu’un me l’a fait remarquer, encore faut-il que les pharmacies aient des masques. Croisons les doigts ;).

Et sinon, je vous rassure : télétravail, bronzage sur la terrasse, visios, séries, lecture, tout se passe très bien :).

Je vous souhaite un très bon confinement, portez vous bien!

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En roue libre sur les pistes

Le 22 décembre, je suis tombée sur Pierre, au Marché de Noël. On ne s’était pas vu depuis des siècles. Très vite, Pierre m’a rappelé qu’on n’était toujours pas parti skier ensemble, chose dont on parlait depuis toujours. Et avec son enthousiasme légendaire, il fallait le faire pour cet hiver et embarquer notre amie Alizée dans l’histoire. Et il y a eu un formidable alignement des planètes…
Ainsi, hier, 25 janvier, nous voilà en route pour Flumet, station choisie totalement au hasard, grâce à l’algorithme de Google (hasard, really?) sur les seuls critères d’être à mi chemin entre Grenoble et Chamonix, là où Alizée habite, et d’avoir du handiski.

Après avoir soigneusement vérifier le gonflage des pneus de la voiture, en route!

J’avais réservé 3h (soit tout l’après-midi, ne faisons pas les choses à moitié) du dual ski avec un moniteur de l’ESF.
Alizée avait ensuite téléphoné à l’office de tourisme de Flumet pour savoir, si par hasard (toujours cet hasard!), dans cette toute petite station, il y avait un lieu accessible pour se changer, manger, etc.
Et quand je parle d’alignement de planètes : oui! En effet un resto flambant neuf venait d’ouvrir avec toutes les fameuses normes d’accessibilité!!!
Et le plan a donc été de se retrouver tous les trois, au restaurant l’Ardoise, avant de se lancer sur les pistes, pour un repas copieux et délicieux (dérogeant sans aucun doute à toute diététique sportive).

Bien rassasiés, après s’être extasiés devant les toilettes accessibles et avoir enfilé pantalon de ski, collants, après-skis, les choses sérieuses ont commencé.

Un lecteur m’a dit que sur ce blog, il y avait une collection impressionante de toilettes accessibles 😉

 

RDV avec Franck, moniteur de l’ESF, sur le front de neige à 13h30, plus ou moins tapantes!
Transfert sur le dual ski, forfaits…
Franck : « Est-ce qu’il y a des choses à éviter, douleurs, …? »
Moi : « Absolument pas! »
Il se tourne vers Alizée, hilarde « Humm hum, avec Manue, on peut généralement y aller franco! »

Une pause s’impose :
J’ai rencontré Alizée et Pierre lors de leur L2 STAPS Activités Physique Adaptés, n’ayons pas peur des mots, ils étaient vraiment des bébés stapsiens et moi une bébé doctorante. L’une des premières phrases que je leur ai dite? « Certes je ne marche pas, je me sers d’un bras sur 2 mais il faut que vous m’appreniez à grimper! ». Il y a peut-être eu un moment de flottement ;)… puis vous pouvez juger de la suite sur cette vidéo.
Bref, ils connaissent bien mon niveau de « tête brûlée » (mais j’ajoute pour ma maman : tant que c’est en sécurité ;)).

Une fois ce point éclairci, il n’y avait plus qu’à :

 

Et c’est parti!

 

 

 

 

 

 

 

 

Sensations incroyables de vitesse…

Il y a même eu des figures avec une synchronisation parfaite :

Et Alizée et Pierre ont pris un peu les commandes, plus ou moins rassurés. On taira le « Oh mon dieu, j’ai trop peur » de Pierre…

 

 

Et après 5 descentes en 3h (un record paraît-il), et 175 photos plus tard (Merci Pierre!), la photo finale :

 

Détour par l’Ardoise, pour un goûter pour lequel Thibault, un ami pisteur d’Alizée & Pierre, nous a rejoints :

et pour se débarrasser des pantalons de ski etc*, avant de reprendre la route vers Grenoble.

Et je vous jure que j’ai une idée très précise du sens de « être passée dans une lessiveuse », jusqu’au bout des doigts et à l’heure où j’écris ces mots, c’est toujours d’actualité ;).

* Pour de telles journées, c’est vraiment, vraiment, vraiment super important d’avoir un lieu accessible. L’histoire n’aurait pas été la même sans le point de chute à l’Ardoise.

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SNCF : le périple de la réservation

Vendredi 1er novembre, j’ai voulu réserver la prestation acces plus pour un voyage fin novembre.
Le voyage consiste en :

Mercredi :
Grenoble > Lyon St Exupéry (TGV)
Lyon St Exupéry > Aix en Provence (Ouigo)

Jeudi :
Marseille Saint Charles > Toulouse (Intercité)

Dimanche :
Toulouse > Marseille Saint Charles > Toulouse (Intercité)

Lundi :
Aix TGV > Valence TGV (TGV)
Valence TGV > Grenoble (TER)

Après les réservations, j’ai décidé d’écrire à Acces Plus car j’ai passé un moment hubuesque :

Bonjour
Je suis en fauteuil et je ne parle pas donc je fais toutes mes réservations en ligne.
Je souhaiterais vous faire part de comment réserver accesplus est devenu compliqué.
Jusqu’à il y a peu, on pouvait réserver accesplus directement par email, c’était très facile. Depuis quelques mois, on doit remplir un formulaire en ligne et ne plus envoyer d’email direct. Ce n’était pas très compliqué, on pouvait mettre toutes les références de dossier dans le même formulaire.
Apparemment le formulaire vient de changer. Mon voyage a plusieurs références (cf ci-dessous). Ce matin j’ai du remplir 3 fois le même formulaire pour chaque référence. Puis changer de formulaire car j’ai une référence TER *… Ca devient quand même super compliqué.
J’en profite aussi pour signaler (mais ça, ça existe depuis toujours) que si je fais un trajet TGV + TER (typiquement Aix TGV – Grenoble, avec un changement à Valence TGV), sur le site ouisncf, je dois réserver d’un côté Aix TGV-Valence TGV (TGV) et Valence TGV – Grenoble (TER) d’un autre côté d’où la multitude de dossiers.
Ce serait peut-être bien de regarder si un allégement de la procédure était possible, svp.
Bien cordialement,

Le formulaire très intéressant que j’ai du remplir 3 fois  (pour les 3 références TGV/Intercité) : Accès Plus – Demande de Prestation
Il s’allonge selon ce qu’on répond :

Le formulaire TER : Acces Plus TER

*Finalement, Ouigo s’est débrouillé tout seul pour réserver Acces Plus.

Pour le problème du trajet TGV + TER, j’avais déjà interpellé la SNCF sur Twitter, à l’occasion d’une erreur de ma part lors d’une réservation :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Et bien sûr, j’avais pu prendre le TER sans problème, comme depuis 10 ans. On peut d’ailleurs s’interroger sur le fait que ça ne perturbe pas du tout la personne  derrière ce tweet(si ce n’est pas un robot) de reconnaître qu’en 2018, il y aurait des TER non accessibles/ « non adaptés ». Et cette impossibilité de réserver le trajet TGV + TER en un seul coup est toujours d’actualité.

Vendredi, j’ai diffusé mon email sur les réseaux sociaux, mais je me suis dit que ça valait le coup de mettre au propre cette histoire, via cet article. Je vais sans doute l’envoyer « plus haut »…

Comme toujours, je tiens à souligner que lorsque je prends le train, cela se passe généralement très bien. Je trouve donc que c’est extrêmement dommage (et injustifiable à mes yeux) que cela devienne de plus en plus lourd, côté administratif. Certains militants se demandent si ce n’est pas pour nous décourager. Mais ne perdons pas espoir, peut-être qu’un stagiaire s’est enflammé et peut-être que ce formulaire a juste été très mal testé lors de sa mise en place ;).

Et sinon, depuis octobre, la ligne vers Toulouse est coupée plus ou moins jusqu’à nouvel ordre, j’ai pu cependant acheter des billets. Acces Plus à qui j’ai posé la question m’a répondu qu’il n’y avait pas encore d’information concernant la circulation de ces intercités…

Bref! 🙂

 

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En roue libre à la mer

En cette semaine de canicule, je suis partie quelques jours près de Ste Maxime – St Tropez.
6h de train, 2 changements, 0 problème, cela mérite d’être signalé ;).

Quand j’étais petite, je passais un mois dans ce coin, l’été, et nous allions chaque matin à la plage. En grandissant, la plage est devenue compliquée car il fallait trouver un moyen pour aller dans l’eau et en ressortir.
Nous avions testé à ses débuts le Tiralo, un fauteuil pour aller dans la mer mais c’était fastidieux car les maîtres nageurs de la plage n’aidaient pas…

Mais comme tout, cela progresse quand même et cette semaine, nous avons testé la plage de la Nartelle à Ste Maxime et cette fois, les maîtres nageurs étaient ok pour aider pour mes transferts fauteuil <-> Tiralo, Tiralo<->Mer.

Et ainsi, j’ai pu nager dans de la mer.
Toutefois, je n’ai pas tranché : est-ce meilleure une tasse d’eau de mer ou une tasse d’eau de piscine chlorée?

PS : Je suis rentrée dans la douceur estivale légendaire de Grenoble alors que la ministre des transports conseillait de reporter tout voyage en train en raison de la canicule (?!) : 2 trains, juste 1/4h de retard. Cela méritait aussi d’être signalé :p !

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Peut-être bien qu’oui, peut-être bien que non

Ca résume assez bien ma soirée avec la SNCF.
J’ai passé une très bonne journée à Lyon. La région  Auvergne Rhône Alpes était cependant en alerte orage, nous nous sommes pris une averse mais rien de dramatique. Par contre, le matin, je me suis dit « J’espère que la SNCF ne dégainera pas son « en raison des conditions météorologiques… » ». Mais j’ai réprimandé ce point de vue pessimiste et j’ai donc profité de la journée…

Pessimisme ou réalisme??

J’arrive à 18h45 pour prendre le TER de 19h14 ( je dois me présenter une 1/2h à l’avance) pour rentrer à Grenoble. Je me présente au guichet d’Accès Plus :
– Ah mais la ligne pour Grenoble est interrompue, le 19h14 est supprimé, il reste le 20h14 et le 21h14, mais on sait pas encore s’ils vont circuler ».

Je me mets aussitôt en mode négociatrice et je commence à essayer de plaider ma cause pour avoir un taxi :
– On vous donnera jamais un taxi s’il y a un infime espoir qu’il y ait un train qui circule, vous allez devoir attendre de savoir si un TER circule ou pas. »
– Mais c’est une inondation, ils comptent que ça s’évapore d’ un coup? »
– Ben on sait pas… Il va falloir attendre de voir au fur et à mesure jusqu’à 21h14″ Grincements de dents…

20h : le 20h14 est supprimé. Je relance les négociations, surtout que des bus (non accessibles) commencent à être annoncés en remplacement pour Grenoble.
Et là, soulagement : « OK on vous trouve un taxi « . Et en bonus, j’ai un panier repas.
Contente, je pars 5 min aux toilettes.
Je reviens :  » Finalement vous allez prendre le 21h14 car il circule, est-ce que vous avez un impératif? ». Donc j’essaie un ultime argument « Plus je vais arriver à Grenoble tard dans la soirée, moins il y aura de tram jusqu’au moment où il n’y en aura plus du tout ».  Il y a des échanges téléphoniques entre Accès Plus et ce qu’ils appellent l' »escale » (je pense que c’est le bureau du chef de gare) et ils m’annoncent que j’aurai un taxi entre la gare de Grenoble et mon domicile. Je suis un peu étonnée mais tant mieux. « Grenoble va vous arranger ça! »

Accès Plus m’amène sur le quai une demi-heure en avance en prévision de la vague humaine qui déferlera pour prendre ce TER tant attendu. La SNCF change le quai de dernier moment donc nous aussi, bref! Je finis dans le train qui part bien sûr 15 min en retard mais il part! Inutile de dire que j’étais exténuée.
Enfin Grenoble! L’agent grenoblois me fait descendre du train puis me dit « A bientôt, bonne soirée!! »… « Mais il n’y a pas de taxi? ». L’agent ouvre de grands yeux : « Comment ça un taxi?! ». Je lui résume l’histoire, il appelle le chef de gare, ils cherchent ensemble : aucune consigne n’avait été donnée par Lyon…
Poussant un soupir, j’ai sorti ma carte de tram et je suis enfin rentrée chez moi vers minuit.

Heureusement que je suis arrivée avant la fin des trams…

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DuoDay ou le jour annuel de ma déconnexion

 

 

 

 

 

 

 

 

Le 16 mai, je crois que je vais exercer mon droit à la déconnexion. Vous connaitrez mes atouts & qualités le lendemain… ou pas ;-p.

Mais pourquoi ce DuoDay m’exaspère-t-il tant?

C’est un le jour annuel où des valides adoptent un handi pour la journée, afin de lui montrer le monde du travail.
Bon… Déjà imaginez une autre formule : un homme adopte, pour la journée,  une femme pour lui montrer le monde du travail et pour découvrir les « atouts et qualités de la femme ». On pourrait aussi interchanger « femme » par « personne de couleur » etc. Ca ne gène toujours personne?
L’an dernier, durant cette journée, nous avons vu fleurir des selfies dans tous les sens du l’entrepreneur valide et son handi du jour. Je ne peux conseiller que la lecture de l’article d’Elisa Rojas, avocate handi, sur le DuoDay2018: https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2018/04/26/26-avril-2018-triste-duoday/
Je me souviens notamment d’une tablée au resto avec des ministres et leurs handis avec comme légende les noms de chaque ministre terminée par « et leurs binômes ». Les handis avaient donc perdu toute identité au passage… Malaise…

Lors de cette journée, honnêtement, je me suis sentie mal et insultée. Mal de voir des handis brandis pendant une journée pour donner bonne conscience à certains et insultée que certains déclarent découvrir notre quotidien en une journée, journée qui plus est sur leur propre lieu de travail. En une journée, je doute franchement qu’une personne puisse appréhender nos efforts quotidiens pour nous inclure dans la société, notre logistique à la seconde près, notre vie administrative etc etc. Attention : je pense que des entrepreneurs ont été sincères et ont peut-être par la suite proposé un stage voire un contrat. Mais où sont les chiffres? Sauf erreur, il n’y a eu aucun retour chiffré. Et ces entrepreneurs là n’ont sans doute pas fait une com’ tambour battant toute la journée.
Puis, il y a ce besoin inconditionnel de montrer les handis comme une source d’enrichissement, une source abondante d’atouts et de qualités. Enfin, une source tarissable au bout de 12h, puisque, rappelons-le, le taux de chômage des handis est de 19%, soit deux fois supérieur au taux national. Et notons qu’il y a eu une hausse de 3,5% entre 2017 et 2018.

Je voudrais en profiter pour signaler ce sondage d’Ifop montrant que 89% des handis interrogés n’ont pas confiance dans le gouvernement pour mieux prendre en compte leur situation.

Bref… Le 16 mai, je me limiterai aux emails en terme de « connexion » ;).

Bonne semaine 😉

 Ajoût du 2 juin 2019 : Conseil de lecture (en anglais) : Please Stop Spreading ‘Inspiration Porn’ About Disability

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Rota lliure a Barcelona *

* En roue libre à Barcelone (selon Google traduction)

Tout d’abord, très important, nous nions toute responsabilité dans la défaite du Barça en demi-finale en Ligue des Champions (2019).
D’ailleurs, le jour de notre arrivée à Barcelone, ils ont gagné le match aller. CQFD

Ce point tiré au clair, retour en arrière d’une semaine, 7h40, les 3 soeurs Kristensen sont déposées à la gare d’Aix TGV par leur grands parents. Premier voyage entre les 3 soeurs depuis qu’on est « grande », prétexte brandi : les 20 ans de la petite et les bientôt 30 de la grande… Et donc direction : Barcelone.

Une fois à la gare, suivant le rituel habituel, je me présente au guichet Accès Plus. L’agent arrive et avec un immense sourire (?!) m’annonce : »On n’est pas sûr du tout que vous puissez entrer dans ce train, on ne l’a jamais fait et la régie de Marseille dit qu’il n’y a aucun compartiment accessible. Mais on verra bien! » lolilol.

–Arrêt SNCF–
En janvier, quand nous avons décidé de partir à Barcelone en train, j’ai passé deux fois trois quarts d’heure à la gare de Grenoble pour réserver ces billets. Chaque fois l’agent a appelé le siège de Paris pour être sûr que je pourrai bien entrer dans ce train. Dans les TGV français, les places « fauteuils roulants » sont exclusivement en 1ère classe or là dans le TGV espagnol, il n’y avait que des places « fauteuils roulants » en 2ème classe d’où la vérification des agents de la gare de Grenoble.
——————

Je rejoins mes soeurs en leur racontant l’optimisme de l’agent d’Accès Plus, on commence à imaginer des scénarii recombolesques avec taxi aux frais de la SNCF jusqu’à Barcelone, etc etc.
Le train finit par arriver en gare, et ô surprise, la voiture est bien sûr accessible comme il faut. Le chef de gare s’exclame « Ah ben, on saura que c’est possible, la prochaine fois! ». Oui… Heureusement qu’aucune de nous n’est cardiaque.
Bref! Nous voilà installées et pendant les 4h et quelques, les restos du Routard seront étudiés avec la plus grande attention.
Nous arrivons à la gare Barcelone Sants sans encombre et petit luxe très appréciable, l’hôtel nous avait réservé un taxi adapté.
J’ai trouvé l’hôtel sur Handilol (site que je vous conseille par ailleurs pour d’autres voyages en handitourisme). Cet hôtel est plutôt une résidence, la résidence MICs Jordi. Cette fabuleuse résidence propose des petits apparts ENTIEREMENT accessibles! Cette fois-ci, je n’ai pas pris de photo mais Handilol a fait une visite en vidéo.
Une fois installées dans notre petit appart, après un rapide repas et une p’tite sieste, nous sommes sorties visiter notre quartier résidentiel et plutôt coquet et nous avons fini par arriver sur la Plaça de Catalunya et sur la Rambla. La fatigue pointant son nez, nous avons décidé de rentrer à la résidence en métro (aucun problème). Nous étions parties faire une petite balade, au final nous avons fait environ 7 kms donc les premières tapas ont été les bienvenues :

Le lendemain, la journée fut bien rythmée entre le marché de Boqueria, le quartier gothique, le musée de Picasso et la Rambla dans tous les sens possibles (soit 2 sens bien sûr).

Nous nous sommes octroyées une bonne pause en fin d’après-midi avec une amie installée à Barcelone puis on a repris La Rambla pour un bar quelque peu original, El Bosc de les Fades, soit le « Café fées ».

Quand on rentre dans ce bar, on a l’impression d’être propulsé dans une caverne de la Comté de Bilbo le Hoobit et Compagnie. Cela vaut vraiment le détour.
Requinquées par quelques tapas, nous avons décidé de continuer jusqu’au bord de mer, au soleil couchant.
Je n’ai pas trouvé le bord de mer exceptionnel, le plus marquant a été le nombre de perruches dans les arbres.
Après cette balade, nous avons voulu rentrer à la résidence. Mais 1er bug au chapitre des transports, l’ascenseur du métro n’a pas été coopératif! Nous avons donc opté pour le bus, occasion de constater qu’il était tout aussi accessible.
Et après douze heures de visite, nous avons opté pour un bon plat de pâtes dans notre appart, savourant d’avoir une cuisine équipée à disposition…
La journée suivante devait être la journée de Gaudí entre la Sagrada Familia et la maison de Gaudí. Mais c’était sans compter sur la météo, un déluge imprévu s’est abattu sur Barcelone. Par imprévu, comprenez bien que nous n’avions strictement rien d’imperméable dans nos valises. R-I-E-N.
Donc le matin, nous avons quand même pu profiter de la Sagrada Familia, bien contentes que la toiture soit finie. Nous avons été totalement submergée par le spectacle architectural.

Et l’après-midi nous nous sommes réfugiées dans un centre commercial, beaucoup moins spectaculaire et intéressant. Ce qui nous a pas empêchées de rentrer à la résidence, le soir, complètement trempées mais suffisamment motivées pour ressortir à la recherche de tapas…
Le dernier jour, le soleil a été de nouveau au rdv donc cette fois-ci nous avons pu visiter la maison de Gaudí (seul le rez de chaussée est accessible) et le parc Guell, en profitant pleinement du paysage. Le parc Guell a des chemins en escaliers mais aussi des chemins carrossables donc j’ai pu me balader sans problème.
Nous n’avons pas voulu repartir sans voir la Sagrada Familia ensoleillée :

 

 

 

 

 

 

 

 

L’heure de repartir est bel et bien arrivée et là gros bug dans la station Provença, on n’a jamais trouvé l’ascenseur pour atteindre notre ligne. Le taxi et nos bagages nous attendaient à l’hôtel et nous on cherchait désespérément cet ascenseur fantôme. La station était bien signalée comme accessible, nous pouvions effectivement descendre dans la station mais impossible de trouver l’ascenseur accédant à notre quai. L’heure tournait et nous aussi. Finalement ma soeur a décidé de déclarer forfait (trèèèèèèèèès sage décision) et a appelé le taxi pour qu’il vienne nous secourir. Et après un crochet par la résidence, nous sommes arrivées à la gare Barcelone Sants, complètement épuisées mais ravies de ces quelques jours.
Nous avons pris une décision : en 2026, nous reviendrons visiter la Sagrada Familia terminée 😉 .

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Grand Débat National : Inclusion et Handicap

Dimanche dernier, K. et moi recevions un message d’une copine handi, J. : « Hey les amis, une asso m’a dit qu’il y avait un débat sur le handicap avec Olivier Véran (député de l’Isère) et Sophie Cluzel (secrétaire d’état en charge des handis), vendredi! La personne de l’asso m’a dit « je ne t’ai rien dit », ha ha. On y va?? »

Ni une, ni deux, on s’inscrit à ce débat « ouvert à tous » mais uniquement diffusé au près des grandes associations. Je n’en trouverai aucune trace sur la page facebook du député ou dans les médias jusqu’au moment où la billeterie affichera complet, là tout d’un coup, on a vu apparaître l’annonce. Un concept du « ouvert à tous » un peu bizarre mais soit.

Avec K. et J., on commence à un peu discuter sur Messenger mais très vite nous décidons de nous voir en « vrai » pour préparer un peu. Ainsi, le mercredi soir nous nous réunissions chez moi autour de pizzas. Nous n’avions aucune illusion, nous savions que ce serait très dur d’avoir la parole au milieu d’associations et nous imaginions déjà un débat très verrouillé, quatre tables rondes thématiques étaient annoncées sans plus de précision. Nous avons donc décidé de préparer juste trois questions résumant les thématiques chères à chacun d’entre nous :

K. : A une époque où l’autonomie individuelle est revendiquée, comment justifier la dépendance financière vis à vis d’un conjoint valide notamment pour les personnes en incapacité de travailler?*

J. : Comment en 2017, un établissement scolaire, établissement de centre-ville, très bien réputé,  peut-il refuser un jeune prof handi  2 semaines avant la rentrée car l’établissement n’est pas accessible, l’envoyant dans un collège REP de banlieue?

Moi : Comment justifier que l’entretien du logement et la cuisine qui sont des bases fondamentales pour la dignité humaine ne sont pas compris dans la pch (prestation de compensation du handicap)?

Le grand jour arrive, nous nous rendons ensemble à la Maison des Associations, lieu du Débat. Il y a déjà beaucoup de monde, les fauteuils sont en nette minorité mais bon, n’oublions pas qu’il y a les « handicaps invisibles »…
Nous distinguons les 4 tables rondes, nous demandons les thématiques : « Loisir », « Société », « Ecole », « Travail ». Nos questions seraient plutôt en lien avec « Société » mais cette table étant submergée de monde, nous pensons plus stratégique de nous installer à « Travail » pour avoir une chance d’avoir la parole. Nous nous installons. Nous avons un sourire en coin car les gens sur 2 jambes autour de la table nous tournent ostensiblement le dos et mettent dix bonnes minutes à réaliser que ce serait peut-être intéressant d’élargir le cercle pour inclure les fauteuils. Bref!
La secrétaire d’Etat arrive avec sa délégation, nous entendons « la consigne est de se lever ». Nouveaux sourires en coin.
Après un discours de Sophie Cluzel « Je suis là pour vous écouter », les choses sérieuses commencent. On nous distribue des post-its sur lesquels nous devons écrire des « diagnostics » et des « propositions ». J. y écrit son expérience de prof agrégée envoyée en REP, K. se débrouille pour rattacher « l’AAH et le conjoint » à la thématique du travail et moi, j’écris qu’il faut une meilleure prise en charge de la PCH pour que l’on puisse se consacrer à notre vie pro… La table est animée à l’arrache, on s’entend à peine donc je décroche vite et je regarde autour de moi. K. discute avec un journaliste sur l’AAH et J. expose son expérience à d’autres. Tout d’un coup, une dame s’intéresse à J. et moi et nous demande ce que nous faisons dans la vie :
– Agrégée de lettre »,
– Ingénieur de Recherche ».
– Wahoooooooooo!!! Incroyable!!!!! Merveilleux!!! Absolument extraordinaire! Fantastique!  Trop bon!!!!! Il faut absolument que vous veniez témoigner à mes formations, j’essaie de montrer que les personnes en situation de handicap peuvent travailler ». Avec J. nous échangeons un regard disant « Ca va, on n’a pas  décroché le prix Nobel non plus, du calme dans les superlatifs. » Mais nous donnons nos coordonnées, après tout peut-être que cela peut être utile…
Enfin, au bout d’une petite heure, c’est le moment de la restitution donc nous nous installons face à l’estrade, ça peut être le moment le plus intéressant… ou pas. Les rapporteurs se succéderont présentant une synthèse (plus ou moins bien faite, par exemple le post-it de J. a été fondu dans « accessibilité des locaux », le mien dans « des meilleures aides d’accompagnement » et celui de K. a simplement sauté) de leur table ronde, Sophie Cluzel y répondra par des laïus extrêmement bien formatés et à quelques questions du public. Je pense qu’au final il n’y a pas eu plus de 10 questions « spontanées », le micro ne circulant pas car « nous n’avons plus le temps, Mme la Secrétaire a un train à prendre ». A mon sens, Sophie Cluzel a répondu de manière très froide, très technique, n’hésitant pas à « attaquer » sur les mots des questions. Par exemple, une personne l’a interpellée sur les dérogations pour l’accessibilité des lieux publics et « privés », précisant que ce qu’elle entendait par « privé » c’était les restos etc, bref les entreprises privées. Et là, Sophie Cluzel a immédiatement « attaqué » en disant que les restos etc n’étaient pas des lieux « privés » mais des lieux « publics ». Oui… Bon… Et alors?
De mon point de vue, cette phase de restitution et d’échange n’a eu absolument aucun intérêt et Sophie Cluzel a pu avoir son train!

Avons nous été surpris de la tournure de ce débat? Absolument pas, malheureusement…
Peut-être que le point positif a été les échanges avec les journalistes, à voir si cela donne quelque chose dans les prochains jours… Moi à J. et à K. :
« C’étaient des journalistes de quels média?
-Euh… Bah… On sait pas trop en fait :). »

Ah non, il y a un autre point positif, cela nous a donné une occasion de nous voir, J., K. et moi, de manger des pizzas et d’aller au resto en sortant du « débat » 😉 !

* Je vous renvoie vers la vidéo qu’a faite K. sur cette problématique :

La député Marie-Georges Buffet va essayer de proposer une loi le 7 mars pour que l’AAH ne soit plus alignée sur les revenus du conjoint. A suivre…

 

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