Exaspérée ou désespérée? Journal de bord

Bonjour

Je vais participer à une conférence européenne (The 19th European Conference on Eye Movements) à Wuppertal, en Allemagne, du 19 au 24 août. L’organisation pour pouvoir y participer est laborieuse. Aujourd’hui une goutte fait déborder le vase donc j’ai décidé de vous confier les joies de l’organisation via un journal de bord tout d’abord antédaté puis qui sera en direct.

Reprenons donc tout depuis le début.

En mars, ma directrice de thèse me suggère de soumettre un résumé pour participer à cette conférence. Sachant que je ne serai plus, à l’époque de la conférence employée par le CNRS, je lui ai fait remarquer que ce sera compliqué de trouver une prise en charge financière pour une accompagnatrice.

26 mars : Soumission du résumé

16 mai : Réponse des organisateurs

Acceptée pour présenter un poster

16 mai : Immédiatement après avoir reçu la réponse, j’ai contacté le Service Accueil Handicap de l’université. Ma mission sera complètement prise en charge par le laboratoire mais il va falloir trouver un financement pour l’accompagnatrice (transport, hébergement, salaire). Question : Comment faire?

21 mai : Alizée, une copine, accepte de m’accompagner. Bonus : Elle est bilingue en Allemand ;).

7 juin : J’entre en contacte avec le service social de l’Université Grenoble Alpes (UGA). En effet, pour que ma mission soit prise en charge, je serai sous contrat vacataire avec l’université. Le Service Accueil Handicap m’a donc conseillé de les contacter.

12 juin : Soutenance de thèse

21 juin : L’UGA me demande de faire un budget prévisionnel pour l’accompagnatrice. Je l’estime à 1400 euros (transport, hébergement et salaire).

26 juin : L’UGA m’annonce qu’ils vont commencer à étudier mon dossier. Ils me demandent de rencontrer le médecin du travail pour avoir, je cite,  » une préconisation qui préciserait qu’il faut dans le cadre de [mon] handicap [me] permettre la mise en place d’un transport adapté dans le cadre de [mes] activités professionnelles et un accompagnement par un tiers dans les activités de la vie professionnelle ». Il faut savoir que dans mon dossier de budget prévisionnel, j’avais joint ma carte d’invalidité « 80% et + » avec la mention « Besoin d’Accompagnement ». Carte super officielle pour laquelle il faut remplir le célèbre dossier MDPH avec un certificat médical de 4 pages rempli par un médecin qui me connaît depuis longtemps. Mais bon, je vais donc m’atteler à avoir un RDV avec un médecin de travail (avant le 3 juillet, mon départ en vacances bien méritées)

27 juin : 9h, je vais au centre de santé universitaire pour avoir ce fameux rdv. Il s’avère que je me suis trompée d’endroit, ce n’est pas la médecine du travail. Mais l’infirmière, gentiment, leur téléphone. Manque de bol, la secrétaire de la médecine du travail, n’étant pas là, les médecins ne peuvent pas me donner de RDV…

28 juin : Cette fois-ci, je me rends au bon endroit. A mon immense étonnement/effroi, les locaux de la médecine du travail ne sont pas accessibles (Situation temporaire pour 1 à 2 ans)! Mais j’arrive à discuter, dehors, avec l’infirmière, la médecin et la secrétaire. Elles déplacent un RDV pour le 30 juin. J’apporterai ma rampe perso.

30 juin : J’installe ma rampe sur le fauteuil, je traverse le campus, j’attends 1h et j’ai enfin ce certificat !

10 juillet : L’UGA m’annonce qu’ils acceptent d’embaucher Alizée en vacataire afin de prendre en charge sa mission.

11 juillet : Avec le service financier du labo, on commence à parlementer avec l’agence de voyage pour réserver un A/R en avion Lyon-Dusseldorf! Challenge! Ils veulent les dimensions du fauteuils et le type de batteries. Je dois aussi remplir un questionnaire :

-Type de handicap: moteur, ne peut pas marcher

-Passager autonome: besoin d’aide pour les transfert

-Fauteuil roulant pliable: oui

-Fauteuil roulant munit d’une batterie: oui à gel

-Passager ne peut monter et descendre de l’appareil

-Dimension du fauteuil roulant:

Longueur: 100cm -Largeur: 65cm -Hauteur: 105cm

Le client souhaite une prise en charge à l’aéroport et de l’aide à l’embarquement.

13 juillet : Après de nombres échanges de mails, le labo obtient enfin un devis.
Il va falloir être à l’aéroport Lyon Saint Exupéry à 6h. On pense faire Grenoble-Aéroport par une navette Ouibus qui est accessible si on leur téléphone au moins 36h avant. Problème : à 4h, il n’y a pas encore de tram de mon domicile à la gare routière.

16 juillet : J’écris donc au labo et à l’UGA pour demander si un taxi serait pris en charge pour aller à la gare routière.

19 juillet : Le labo me transmet les « consignes » de la compagnie aérienne : Il faut vraiment m’expliquer comment je suis censée arriver et repartir de l’aéroport avec les batteries du fauteuil déchargées. Elles ne le seront pas. Elles seront donc déconnectées, isolées et attachées (heureusement que je serai accompagnée)!

Le même jour j’apprends que l’UGA n’arrive pas à obtenir des devis de taxis PMR car c’est un horaire de nuit… Seule solution, dormir la veille à Lyon.

20 juillet : Les organisateurs de la conférence nous écrivent que la ligne de train (qui est accessible) Dusseldörf-Wuppertal sera en travaux. Ils mettent en place une navette spéciale. Je leur ai demandé si la navette sera accessible.

24 juillet : A Lyon St Exupéry, les navettes gratuites entre l’hôtel, la gare routière et l’aéroport ne sont pas accessibles (c’est la goutte en trop).

Donc pour l’instant : je n’ai plus d’idée de transport de Grenoble à l’aéroport de Lyon et je ne sais pas comment je ferai Dusseldörf-Wuppertal, les organisateurs ne m’ayant toujours pas répondu. Exaspérée ou désespérée, mon coeur balance!

25 juillet : Confirmation de l’aéroport de Lyon : il n’y a pas de navette entre l’aéroport et les hôtels aux alentours. Ils me suggèrent de prendre l’hôtel **** (avec le prix correspondant au nombre d’étoiles) qui est à l’intérieur de l’aéroport.. J’ai demandé un devis à une compagnie de taxis lyonnaise.
Quant aux organisateurs allemands, ils m’ont envoyé un email très sympa

« Unfortunately the shuttle bus will be not accessible.
But we are sure that we will find another solution for you and are currently searching for other ways for your transport.We will contact you as soon as possible. »

(Malheureuseument, notre navette ne sera pas accessible. Mais nous sommes sûrs que nous trouverons une autre solution pour votre transport et nous sommes entrain de chercher d’autres moyens de transports. Nous vous contacterons le plus vite possible.)

26 juillet : Les organisateurs me proposent de m’accueillir à l’aéroport de Dusseldörf pour être sûrs que j’arriverai à bon port à Wuppertal.

14 août : Début août, ne trouvant pas de moyen de transport accessible entre l’hôtel de l’aéroport et l’aéroport (la compagnie de taxi G7 ne proposerait des taxis PMR qu’à Paris), nous avons changé d’avis : je partirai de chez moi le jour même et j’irai jusqu’à la gare de Grenoble en taxi.
Aujourd’hui, Alizée a voulu réservé la navette Ouibus. Sur le site, il est indiqué ceci :

Et à notre grande stupeur, au téléphone, personne n’a été capable de nous assurer que la navette sera accessible. Ils doivent nous appeler dans « les plus brefs délais »… Donc ce soir, je ne peux pas garantir que je ferai mon voyage samedi…

%% MISE A JOUR%%

16 août : Après 7 appels téléphoniques et un email à la direction de la SNCF, nous avons enfin la confirmation que la navette sera accessible.
Quant aux organisateurs, ils m’ont réservé un taxi pour faire Dusseldörf-Wuppertal.
Ainsi, le prochain article sera sans doute posté d’Allemagne ;).

OUF!

 

 

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Réponse de la SNCF

 

 

 

 

Je viens de recevoir la 1ère réaction personnalisée de la SNCF ( via la la directrice de l’Accessibilité) suite à mon aventure qui a été largement partagée sur Internet. Avec leur autorisation, la voici.

Bonjour,

J’ai essayé d’entrer en contact par téléphone avec vous ce matin et j’ai bien noté que vous souhaitiez communiquer par mail, ce que je fais ici.
Je suis la directrice de l’Accessibilité pour le groupe SNCF et j’ai été particulièrement sensible aux difficultés de voyage dont vous avez été victime sur votre trajet Vintimille/Grenoble.

Sachez, tout d’abord, que nous sommes absolument désolés que votre voyage se soit si mal passé. Croyez bien que la SNCF a à cœur de faire voyager l’ensemble de ses clients, tout particulièrement ceux qui ont des besoins spécifiques, dans les meilleures conditions qui soient. Et, le récit que vous faites de votre voyage, me prouve que nos attentions n’ont pas été à la hauteur de vos besoins. Pour cela, je souhaite tout d’abord vous présenter nos excuses.

Dès que vos difficultés nous ont été remontées par les réseaux sociaux, j’ai lancé une enquête pour comprendre pourquoi vous n’avez pas eu le droit à l’assistance Accès Plus à Avignon alors que vous l’aviez réservée.

Cette enquête nous a permis d’identifier un dysfonctionnement informatique, qui sera corrigé. Cependant, vous concernant, même si votre embarquement s’est bien déroulé à Vintimille, l’information selon laquelle vous étiez bien à bord du Vintimille/Avignon en correspondance pour Grenoble est arrivée de manière erronée sur les serveurs informatiques de l’escale d’Avignon. Les agents d’Avignon vous ont cherché dans la gare pour vous faire embarquer vers Grenoble parce qu’ils ignoraient que vous étiez en correspondance et donc qu’il fallait venir à votre rencontre à bord du TGV 6174.

Sur le trajet Avignon/Paris, la chef de bord s’est alors employée à trouver une solution afin que vous soyez prise en charge, en priorité, à la Gare de Lyon. Cependant, en cette période de forte affluence, l’équipe d’assistance de la gare n’a pas été en capacité d’assurer une prestation sur-mesure à votre arrivée à Paris.

Quoiqu’il en soit, j’ai d’ores et déjà demandé au service Accès Plus de porter une attention toute particulière au courrier de réclamation que vous comptez nous adresser (n’oubliez pas de joindre une copie de vos billets). Cette dernière donnera, bien évidemment, droit à une compensation pour les désagréments et le retard subis.

Bien cordialement

A suivre… 😉

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Oubliée dans un train…

… et ce n’est pas une valise.

Hier, je devais faire un long voyage en train de Vintimille (Italie) à Grenoble, toute seule. Bien que Vintimille soit en Italie, c’était un voyage 100% SNCF. Quelques jours avant, j’ai fait une demande de prestation à Acces Plus, service de la SNCF pour l’assistance des personnes handicapées. Les agents d’Accès Plus s’occupent de nous faire monter/descendre des trains.

J’ai bien reçu l’email de confirmation que voici :

Le tableau indique dans la 1ère colonne toutes mes correspondances et dans la dernière colonne que la gare concernée a bien reçu la demande. Ainsi, par exemple, pour la gare Avignon TGV, il est noté qu’il faut venir me chercher dans le TGV 6174, voiture 11, place 14 et que je repars à 13h21 dans le TGV 6874. Et la gare a bien confirmé la prise en charge.

A Vintimille, j’ai été correctement prise en charge (en italien 😉 ) par le service de la gare.

Quelques gares plus loin, une autre voyageuse en fauteuil est montée. Quand il y a 2 fauteuils, c’est un peu le bazar car on bouche tout (« c’est très rare que les voyageurs handicapés restent dans leur fauteuil roulant » dixit la contrôleuse. Soit…). Donc à Avignon, cette voyageuse, allant à Paris, devra aussi sortir sur le quai pour me laisser sortir.

La contrôleuse titulaire s’est étonnée de ne pas voir figurer mon nom sur son application relative aux prestations à Accès Plus mais comme j’avais l’email de confirmation elle ne s’est pas inquiétée davantage. Mais peut-être l’aurait-elle dû…

En effet, le train est entré en gare Avignon TGV et à ma grande stupeur, aucun agent d’Accès Plus n’est venu me chercher dans le train!! Les passagers sont sortis sur le quai mais n’ont vu personne de la SNCF. Un passager a même failli tirer l’alarme mais s’est retenu (imaginant sans doute avec raison le déploiement du GIGN)… Mais 3 min d’arrêt c’est très court quand on cherche désespérément un agent de la SNCF… Et le train est reparti, sans arrêt, vers Paris Gare de Lyon, avec moi à bord… Un passager a fini par trouver les contrôleuses dans une autre voiture et leur a signalé ma situation. Elles sont immédiatement venues me voir et ont téléphoné à un service de Rennes. La première réaction de l’agent de Rennes en apprenant que les agents d’Avignon TGV m’avaient laissée dans le train a été « Encore ! ». On apprendra que les agents avignonnais m’attendaient dans le hall de la gare…

Les contrôleuses ont essayé d’être rassurantes en m’expliquant que je serai accueillie à Paris où les agents me trouveront une place dans un TGV Paris-Grenoble pour le soir même.  Cependant, elles ont évoqué le fait que je devrais peut-être dormir à l’hôtel s’il n’y avait pas de place disponible. Nouvelle montée d’adrénaline car une nuit imprévue à l’hôtel, toute seule, avec toutes mes affaires dans le sac à dos (donc derrière le fauteuil et inacessibles) n’était pas le plan optimal. J’ai vite écrit à un copain pour savoir qui était à Paris et pour lui dire de les mettre en état d’alerte au cas où 😉 .
J’avais aussi un autre souci : aller jusqu’à Paris sans arrêt signifiait rester encore 3h sans pouvoir aller aux toilettes (impossible dans un TGV). Et la contrôleuse qui me demandait « vous êtes sûre que vous ne voulez pas quelque chose à boire? » -« Euh non merci! ».

Une fois arrivée à Paris Gare de Lyon, un agent d’Accès Plus était présent mais pour la 2èm voyageuse. Il n’était pas au courant de ma situation, les contrôleuses ne se sont pas montrées, c’est un passager qui lui a expliqué ma situation. J’ai bien été prise en charge par cet agent (un peu dépassé puisqu’il devait prendre en charge, seul, deux voyageuses en fauteuil). J’ai pu enfin me rendre aux toilettes toutes neuves du local tout neuf (depuis mon dernier séjour parisien) d’Accès plus. Et les agents m’ont trouvé une place dans un TGV. Je suis ainsi arrivée à Grenoble à 20h42 (sans même avoir vu la Tour Eiffel!) au lieu de 16h08 après une journée exténuante et angoissante.

Voilà la carte de ma journée pour visualiser le petit détour (en rouge).

Et un courrier est en cours pour demander réparation… N’hésitez pas à diffuser.

A suivre!

%% Mise à jour du 11 août 2017 %%

Vous êtes très nombreux à réagir et à partager cette histoire sur les réseaux sociaux. Des journalistes m’ont même contactée. Je vous remercie du fond du coeur de votre intérêt. Je suis vraiment surprise par ce « buzz ». J’attends bien sûr un geste de la SNCF (j’ai posté la lettre hier en recommandé) car ils ont réellement fait une erreur.
Je veux insister sur le fait qu’Accès Plus marche bien habituellement et nous est indispensable. Tellement indispensable que le moindre bug a des conséquences énormes comme le démontre mon « aventure ».
Cependant cette histoire reste seulement cocasse et absurde. Si vous naviguez sur ce blog, vous lirez sans doute des articles bien plus sérieux sur la PCH (Prestation de Compensation de l’Handicap) et l’intégration scolaire par exemple ;).
Encore merci pour vos réactions et à bientôt.

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En vol libre

Bonjour,

Voilà, je peux recommencer à poster sur d’autres sujets que la cuisine et le tricot : j’ai soutenu ma thèse 😀 😀 !!!

Et donc mes collègues doctorants et post-docs ont décidé de me pousser dans le vide… A la réflexion, je me demande comment je dois l’interpréter 😉 .

 

Bref voici trois vidéos, (âmes très sensibles s’abstenir, dédicace à ma maman) :

C’était à St Hilaire du Touvet  avec l’école Prevol Parapente.

Décollage :

En Vol :

Atterrissage :

Et un grand merci ;). C’était bien cool et toutes mes excuses à ceux qui m’ont trouvée trop zen :p.

Dr Manue (oui, je frime un peu)

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En roue libre mais pas sur la plaque de cuisson svp!

Une fois n’est pas coutume, voilà une astuce culinaire. Je crois que la dernière remonte à la création du blog. Je ne cuisine pas souvent car ça me prend énormément de temps mais certains week-ends, je suis prise par une folie et je me lance dans un gâteau, une compote, un vrai repas… Je me retrouve donc aux fourneaux (ou plutôt une plaque de cuisson). Au moment de choisir la cuisine, j’avais opté pour une plaque induction car c’est ce qui me semblait le moins dangereux. Mais je n’avais pas pensé que les casseroles glisseraient sur toute la plaque dès que j’essaierais de mélanger (pour rappel, je me sers que d’une main).

Récemment, j’ai vu une ergothérapeute qui m’a donné une astuce fort simple mais tant qu’on ne sait pas que ça existe… :

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Maintien de casserole

C’est un « maintien de casserole ». Comme on peut le voir sur la photo, on le fixe sur la plaque par des ventouses et on coince le manche. La poêle ne peut plus se balader… Pour info,  cela rentre dans la prise en charge de la PCH Aides Techniques (si toutefois, le dossier ne vous coupe pas l’appétit 😉  ).

Et rassurez vous, même quand je n’ai pas de folie culinaire, je mange à ma faim : l’auxiliaire prend le relais!

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Tricoter avec une seule main

Bonjour

Ce matin, une conversation avec une copine m’a rappelé une idée d’article.

J’ai toujours aimé les travaux manuels, sans doute animée par un esprit de contradiction car je n’utilise qu’une seule main… Des perles à la broderie, en passant par les inévitables scoubidous. Mais j’avais une frustration, car voyez-vous, je voulais tricoter… à une main, donc.

J’ai longtemps cherché, pensant trouver un système pour maintenir une des deux aiguilles mais je n’ai jamais trouvé jusqu’au jour où je suis tombée par hasard sur le Tricotin Géant (Knitting Loom). C’est un instrument très populaire en Amérique du Nord, sans doute pour sa simplicité.

Cela se présente sous la forme d’un support avec des picots, on enroule la laine autour de ceux-ci puis on « tricotine » avec un crochet en point mousse, jersey, etc :

Des tricotins géants

Des tricotins géants

En n’utilisant qu’une main, il suffit de bloquer le support.

Il existe des tricotins de toutes les formes : celui en S, à gauche de la photo, le tricotin « afghan » permet de faire des couvertures, les tricotins circulaires permettent de faire des bonnets, snoods, guêtres, des chaussettes etc. J’ai aussi des tricotins en kit (Tricotin Martha Stewart) dont les pièces s’emboîtent pour faire la forme souhaitée.

J’ai inondé ma famille de snoods, guêtres, écharpes, bonnets mais pas que :

Une cape

Une cape

Une corbeille

Une corbeille

Une pochette

Une pochette

 

Ces modèles sont tirés de l’excellente chaîne Youtube, Tuteate (une fois la bande sonore coupée 😉 ). Et grâce à la popularité nord-américaine, il y a pas mal de livres, de vidéos et de forums certes en anglais mais :

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Et bien sûr, à deux mains cela marche aussi 😉 .

Un jour, je trouverai peut-être un moyen pour faire du crochet : à suivre ;).

 

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Un sac sur mesure, s’il vous plaît.

Bonjour,

Je suis désolée, toujours pas d’aventure trépidante, mais une petite nouveauté côté mode! Il y a 3 ans (déjà?!), je vous présentais un sac que j’avais acheté pour accrocher au fauteuil. Aujourd’hui, je vous présente un sac fait sur mesure, pièce unique (comme chez Chanel) :

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L’idée était de faire un sac avec des fixations simples sans corde, mousqueton ou autre dans tous les sens, assez grand pour ranger tout le bazar habituel mais pas trop grand pour que je puisse atteindre le fond, restant dans le profil du fauteuil pour que je ne me cogne pas en passant chaque porte, avec une fermeture facile et bien sûr joli (et discret).

Il fallait aussi trouver du tissu résistant, on nous a conseillé du tissu pour les stores de terrasse. Il faudra vérifier ce point avec l’usage (quand je l’aurai frotté contre un mur, et tout ça 😉 ).

Voilà, il ne me reste plus qu’à dépoussiérer le fauteuil (ou alors je pourrais raconter que je fais des trails mais peu crédible en fin de thèse) et à vous inciter à aller admirer les créations de ma copine en cliquant sur ce lien ;).

A bientôt

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Interview !!

Bonjour
On m’a demandé de témoigner dans le cadre d’une formation de sensibilisation à l’handicap destinée à des doctorants, futurs enseignants chercheurs.
N’étant pas disponible le jour J, l’interview a été filmée. Cela vous permet, si vous n’en avez jamais vue, de découvrir une synthèse vocale ;).
https://www.youtube.com/embed/JMaEnfU5zT8

A bientôt!

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En roue libre… Où ça???

Hier, une copine m’a dit :

(Illustration légèrement exagérée)

(Illustration légèrement exagérée)

me signifiant que j’avais délaissé le blog et donc est-ce que je me la coulais douce??? Je n’ai rien trouvé d’autre comme réponse que « J’ai rien à dire! ». Et c’est la triste réalité d’une doctorante qui essaie de finir sa thèse à temps (d’ici octobre 2016) en ayant déjà eu une année de rab… Bon, ça commence à faire vraiment Caliméro… 🙂
Tout ça pour dire qu’en ce moment, je n’ai pas d’aventure palpitante autre que celle de finir et de faire accepter un article scientifique (remarquez, ça pourrait fait l’objet d’un Koh Lanta…) tout en commençant à chercher un post-doc. Mais je n’oublie pas, dès que je serai un tant soit peu en roue libre, vous m’entendrez ;).

A bientôt!

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Ca va pas, non?!

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Il faut souvent être riche pour être handicapé. En effet, les aides de l’Etat dont la célèbre PCH ne couvrent pas tout, loin de là. « Accessible » est souvent synonyme de « horriblement cher ». Un bon exemple, c’est les vacances : les hôtels suffisamment accessibles sont souvent les étoilés, les transports communs ne sont pas toujours possibles, 1/2h de handi-ski avec un moniteur de l’ESF coûte 6o euros etc. Nous avons pourtant envie de partir en vacances. Ou alors nous voulons nous acheter des trucs pratiques comme des habits conçus pour être confortables lorsqu’on est assis et ergonomiques, des ustensiles de cuisine un peu « magiques », de l’high tech nous facilitant la vie, etc. Ou tout simplement, nous avons besoin d’une chose effectivement prise en charge, mais maintenant et pas dans 6 mois lorsque notre dossier sera traité.

Certains, comme beaucoup d’autres français par ailleurs, décident donc de mettre de côté sur un livret A pour faire face à ces frais « sup ». Or notre gouvernement vient d’avoir une merveilleuse idée : minorer l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) sur les revenus du livret A! Il faut savoir que l’AAH  est de 807 euros (au dessous du seuil de pauvreté) si on a 0 euros de ressources et diminue selon le salaire, le plafond étant relativement bas. Et si on a le malheur d’habiter avec un conjoint, on peut abandonner l’idée de toucher cette allocation. Je vous conseille d’aller faire un tour sur le blog de mon comparse, Kevin, spécialiste de l’AAH.

Il faut être riche pour être handicapé mais 20% des adultes handicapés sont au chômage… Et le gouvernement veut prendre en compte le livret A des personnes handicapées pour calculer leur allocation.

Voilà une pétition de l’apf (Association des paralysés de France)…

Le gouvernement a retiré cette mesure ce mardi 3/11 soir.

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