Cet été, avec mes parents, nous avons souhaité tester un centre de vacances du CAES du CNRS pendant une semaine. Nous voulions miser sur l’altitude et la fraîcheur, nous avons donc parié sur le centre de vacances Paul Langevin à Aussois à 1500m d’altitude.
Arrivant de Grenoble et de ses 37 degrés, nous avons découvert avec ravissement Aussois, sa vue panoramique et la chambre PMR très bien aménagée avec un lit électrique (grand luxe).
Outre l’aménagement PMR, cette chambre est subdivisée en deux chambres plus une mezzanine.
Chambre double attenante et une mezzanine au dessus
Une fois bien installés, nous avons eu vite envie d’explorer ce coin que nous connaissions pas du tout. Les balades ne manquent pas par ici MAIS il y avait une contrainte non négligeable : j’étais avec mon fauteuil électrique donc il fallait des balades sur route goudronnée peu fréquentée ou sur des chemins forestiers (là où une poussette passe, je passe 😉 ). Donc nous avons donné notre cahier des charges à une dame de l’Office de Tourisme d’Aussois qui a immédiatement eu 4 excellentes idées…
La Cascade Saint-Benoit
Nous nous sommes garés au parking du Fort Victor Emmanuel puis nous avons descendu une route en sens unique donc peu fréquentée. Au bout de 2km, à l’écart, une majestueuse cascade avec une fraîcheuse délicieuse.
Le Fort Victor Emmanuel
Une fois remontés de la cascade nous avons pris un petit chemin (440m) tout à fait carrossable pour entrer dans le fort Victor Emmanuel dont la cour est accessible en fauteuil.
Le Monolithe
Après le Fort, un autre monument était à voir, cette fois-ci un monument 100% bio naturel, le monolithe.
Pour l’atteindre, nous avons pris une route goudronnée à travers la forêt, qui est une piste de ski de fond l’hiver. Le long de cette promenade sont parsemées des sculptures en bois, de Serge Couvert, qui ont été faites sur place en utilisant des essences naturelles. Et au bout de 3 km nous nous sommes retrouvés au pied du monolithe de 93m! Surprenant et impressionnant ! Et je reconnais que j’ai tout de suite pensé « est ce que ça s’escalade? » (oui!).
La Route de la Conduite Forcée
Le quatrième conseil était la route de la Conduite Forcée, au dessus d’Aussois. Une balade toute mignonne de 6 km (aller-retour) sur une route goudronnée très peu fréquentée avec un très beau panorama, des papillons par centaine et des framboises !
Les barrages
Qui dit conduite forcée, dit barrages! Et cette fois-ci, j’ai été dispensée de conduite 😉 . En effet, le centre de vacances a pu m’organiser une balade en joëlette autour des barrages d’Aussois. Une balade de groupe de 6 km (aller retour) menée par le guide du centre, Jeff, pendant laquelle plusieurs promeneurs se sont relayés au pilotage de la joëllette (merci à toutes et à tous 😉 ) dans un décor splendide.
avec mes parentsl’équipe
Au bout d’une semaine, nous sommes repartis vers la fournaise grenobloise très contents de notre pari :). Nul doute que nous miserons encore sur Aussois!
Vous pouvez avoir la carte de toutes ces balades et leurs détailsici
Cette fois-ci, je n’ai pas trouvé d’agence de parapente qui fait du handi vol. Si vous avez un bon tuyau, je suis preneuse ;).
Je viens d’arriver d’un voyage en Kangoo… Photos, découvertes, vocabulaire, budget et rencontres ont été au rdv!
En 2015, j’ai acheté une Kangoo d’occasion dans laquelle je monte en fauteuil. Cette voiture me permet de partir avec mes amis, ma famille. Elle est indispensable lorsque je vais chez mes parents en arrivant en train de Grenoble, elle m’y attend alors.
Le 17 mai 2023, j’ai commencé un long voyage avec ma kangoo, un périple imprévu parsemé d’ornières, de péages et de virages…
Le voyage a commencé dans un garage de contrôle technique.
La Kangoo sortait de révision donc cet examen nous semblait qu’une simple formalité mais… Ne voilà t-il pas que mon père m’annonce que la Kangoo s’est faite rejetée du contrôle technique pour défaillance majeure. Immédiatement, j’ai pensé à un problème mécanique, mais comment était-ce possible, elle sortait de révision???
« Non, non, c’est parce qu’il y a « PMR » sur la carte grise et pas « Handicap »! »
Là je me suis dit que le monsieur du contrôle technique était peut-être un extrémiste de la linguistique et un passionné du débat sur le terme politiquement correct « Handicap vs PMR (personne à mobilité réduite) » ou un blagueur douteux…
Mais j’ai vu le PV bien officiel faisant état d’une défaillance majeure due à la non conformité de la carte grise…
Me voilà partie dans un périple administratif sans connaître son itinéraire!
Je commence par contacter le garage qui m’avait vendu la Kangoo qui, en fouillant ses archives, m’a envoyé un certificat de conformité SOMAC. Soulagée, je fais une demande de carte grise à l’ANTS (Agence nationale des titres sécurisés) :
Je commence à googliser beaucoup de mots… Je contacte le service homologation de Renault qui me répond qu’il suffit de commander un certificat de conformité pour la modique somme de 205 euros…
Avais-je le choix? Allais-je prendre le risque que la Kangoo soit immobilisée?
Le papier à prix d’or reçu, je me fais une joie de l’envoyer à l’ANTS et le verdict ne se fait pas attendre :
Me revoilà en train de googliser des mots avec la pression de « la dernière relance »… RTI n’est pas la Radiodiffusion Télévision Ivoirienne mais une Réception à Titre Isolé. Et je découvre l’organisme qu’est la DREAL, la Direction régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement.
Je contacte la DREAL qui m’envoie un dossier « Handicap », je me dis « enfin je trouve le bon chemin! ». Je l’ouvre et je déchante assez rapidement :
11 pièces à fournir!! Je n’ai pas la moindre idée de ce qu’elles sont, de comment les obtenir ni où.
Je n’abandonne pas en faisant demi-tour, je fais le dossier avec les seules pièces en ma possession : la carte grise, la facture du véhicule, le certificat SOMAC du transformateur et du vendeur, le certificat de conformité de Renault (et sa facture), mes cartes d’identité, d’invalidité et de mobilité inclusion. J’envoie le dossier et je croise les doigts…
La réponse tombe :
Veuillez compléter votre demande de réception du véhicule par les documents suivants :
– pièces 4, 6, 7, 8, 9 et 10 du dossier joint.
L’aménageur doit pouvoir vous fournir ces documents.
En septembre, je réécris donc à Renault qui plonge dans ses archives,… En octobre , je reçois une attestation et un nouveau certificat (gratuit) de Renault! Ouf!! Je me dépêche de tout envoyer mais pas de chance : mon interlocutrice à la DREAL est absente, mon envoi tombe dans le vide et … j’apprends en janvier que depuis novembre le dossier est classé sans suite! Me voilà repartie… J’envoie à nouveau le dossier, cette fois-ci, en recommandé.
Et miracle, je reçois une convocation de la Kangoo à la Dreal pour le 2 février! Ma Kangoo est chez mes parents dans le Sud donc je m’organise avec ma mère pour qu’elle vienne à Grenoble avec la Kangoo pour la montrer à la DREAL
Eh oui, le 2 février, l’A7 est fermée par les manifestations des agriculteurs… Nous devons tout reporter même si je rêve d’une escorte envoyée à ma mère par la DREAL sur l’A7.
Enfin, le 23 février, avec ma mère et la Kangoo, nous voilà sur le parking de la DREAL, en plein centre-ville de Grenoble. L’agent demande à ma mère d’ouvrir le capot, fait rapidement le tour de la Kangoo en prenant quelques photos. Puis : « il faut un chèque de 86,90 euros à l’ordre de la DREAL ».
J’essaie de ne pas éclater de rire (tout ça pour « ça »?!) et je fais le chèque sans même sortir de la voiture…
Le 7 mars, je reçois le tant attendu récipissé du PV de RTI et je l’envoie fièrement à l’ANTS :
Et, enfin, le péage pour la destination finale : un petit paiement de 13,76 euros pour avoir une carte grise en conformité !
Je vous laisse admirer cette carte grise, souvenir d’un voyage qui m’aura coûté 305 euros…
Trouvez la vieille et la neuve 😉
Au terme de ce voyage de 10 mois, des questions se posent : – Quelle est la justification de cette réglementation de 2018? Pendant ces 10 mois, je me suis franchement demandé à qui, à quoi cela profite… – Ça fait donc 6 ans que cette réglementation existe, pourquoi est-ce si difficile de trouver le bon chemin et pourquoi est-ce rétroactif?
Outre l’absurdité et la lourdeur, il faut avoir les bagages nécessaires pour ce périple dans lequel nous sommes embarqués contraints et forcés si nous voulons garder notre liberté de rouler…
Cette semaine, j’ai fait mon dernier voyage SNCF de l’année 2023 : Aix en Provence – Grenoble…
Mon 7e trajet selon la rétrospective faite par la SNCF :
Sitôt montés dans le train, nous apprenons « qu’ à cause d’un colis abandonné dans le train, nous sommes retenus à quai pour une durée indéterminée ». Soupirs dans l’assistance… L’étourdi finit par être retrouvé, nous partons avec 40 min de retard et je loupe ma correspondance à Lyon Saint Exupéry. Je prends le train suivant (un Ouigo et non un TGV…), avant de partir je demande aux agents Acces Plus s’ils ont bien prévenu Grenoble de mon changement de Train « oui oui bien sûr, ne vous inquiètez pas! Nous prévenons aussi le contrôleur ».
Dans le Ouigo, les passagers ne se gènent pas pour cogner mon fauteuil et mes bagages en passant avec leurs futurs colis abandonnés… J’ai peur pour la survie de mes cadeaux de Noël…
J’arrive enfin à Grenoble et j’ai un pressentiment…
Je demande aux passagers voisins de vite sortir sur le quai car je dois descendre là et je ne vois aucun agent par la fenêtre. Souvenir cuisant de mon voyage imprévu jusqu’à Paris… Les passagers bondissent, il n’y a effectivement personne, ils réussissent à prévenir le contrôleur et je peux enfin sortir! Pour avoir le fin mot de l’histoire, je passe au bureau d’Accès Plus de la gare de Grenoble où on ne m’attendait pas du tout ou plutôt plus du tout: ils ne m’avaient pas trouvée dans le train loupé, n’avaient pas du tout été prévenus par Lyon Saint Exupéry… Bref, j’ai frôlé un demi-tour Aix les Bains… Cette fois-ci, je n’ai qu’une demi heure de retard… Ca va, diriez vous… Oui sauf que j’avais toute une organisation avec une auxiliaire qui m’attendait à mon arrivée pour m’aider avec les bagages etc. Il ne faut pas oublier le stress et la fatigue…
Et si en ce 30 décembre, je faisais, comme la SNCF, ma rétrospective de 2023?
J’ai effectivement fait 7 voyages (entre le 4 mai et le 28 décembre) et je me suis plongée dans les archives de messages envoyés à ma famille durant ces voyages… Quoi de mieux que du direct?
Résumons en quelques chiffres – Durée de voyages totale prévisionnelle : 16h27 – Retard total : 7h50 ce qui représente un bonus de 47,6%
pour une modique somme de 333 euros.
Je ne peux que donner raison à la SNCF… Une année remarquable !
Mais redevenons sérieux… Derrière ces voyages, au risque de me répéter, il y a toute une logistique. Je dois prévenir Accès Plus 48h minimum à l’avance. Je dois me présenter 30 min à l’avance à la gare. A Grenoble, mes auxiliaires de vie m’aident avec les bagages. A Aix en Provence, ma famille m’attend. Et je fais en sorte que mes voyages soient le moins fatiguant possible et le plus simple possible. 2 des 7 voyages ont duré plus que le double du temps prévu et bien sûr sans aucune indemnisation.
En cette fin de 2023, je me demande bien si en 2024, j’aurai envie de miser – terme le plus adéquat- plus de 300 euros sur la SNCF pour voyager sereinement…
Depuis mars, une de mes auxiliaires de vie, en CDI, est en congé maladie qu’elle renouvelle chaque mois au dernier moment. Je suis l’employeur donc il m’incombe de trouver des remplaçantes. Or, cela coïncide avec une augmentation de besoins d’aide humaine me concernant. Pendant plusieurs mois, grâce à mes voisins employeurs également d’auxiliaires, j’ai pu avoir des remplaçantes.
Mais en septembre, je me suis retrouvée au pied du mur :
ma vie professionnelle était mise en jeu, il fallait impérativement que je trouve une auxiliaire si je voulais pouvoir aller travailler.
J’ai donc lancé un recrutement en urgence, sur les réseaux sociaux et sur divers sites… Il faut savoir que depuis le covid il est extrêmement dur de recruter des aides à domicile. Les agences d’auxiliaire sont tout autant saturées que l’emploi direct. Au dernier moment, j’ai rencontré une candidate motivée, joyeuse suite à mon annonce sur facebook. J’avais trouvé ! Gros soulagement, pour ma famille également.
Les premiers jours se sont très bien passés, l’auxiliaire s’avérait efficace, ponctuelle. L’auxiliaire titulaire prolonge son arrêt, je fais immédiatement un avenant du CDD de la nouvelle pour sécuriser l’embauche en le prolongeant…
Au fil des jours, j’ai découvert un contexte de vie très dur pour la nouvelle recrue avec des procès dans les plus hautes juridictions…
Mais j’étais contente, j’avais l’aide dont j’avais besoin, je pouvais aller travailler…
Puis vient une première absence puis une autre prolongée puis un message un samedi soir m’annonçant qu’elle ne pourrait plus du tout venir travailler…
Ce matin, nous avons fait la procédure de rupture de contrat, un mois après le recrutement. Elle m’explique alors qu’elle souffre de graves troubles et qu’elle a du mal à être rigoureuse avec le traitement… Une connaissance la croise par hasard et me dit la reconnaître et que le contexte familial est effectivement réputé pour être très lourd…
J’ai une double vie, ingénieure mais surtout DRH, pompant toute mon énergie et « ma charge mentale ». Je diffuse des annonces, je rencontre des parfaites inconnues à l’extérieur, je fais des essais seule avec la candidate chez moi, je fais des contrats et des documents de fin de contrat…
Alors je me pose une question : La pénurie d’aide à domicile oblige les personnes handicapées à recruter en extrême urgence des personnes, souvent par dépit, qu’elles font entrer dans leur intimité à huis clos. Nous sommes forcément dans une position vulnérable puisque nous dépendons de leur aide pour nos vies perso et pro. Que faudra-t-il pour faire réagir l’opinion publique?
Pour finir sur un sourire, voilà quelques perles que j’ai eues lors des entretiens (détail important, dans l’annonce, le planning est précis) :
– « Ah ben… J’ai mes enfants une semaine sur 2 donc voilà… » – « Ah oui vous parlez avec ça (la synthèse vocale)… Ben on fait comme on peut! »- – « Pas de problème pour un CDD. De toute de façons, les CDI ça n’existe pas. Je m’occupe des vieux, ils finissent par mourir »- – « Je peux pas faire 2 jours (sur 4) mais j’ai une amie qui peut! »
Certains lecteurs du blog s’inquiétaient du peu de nouvelles de mes voyages avec la SNCF… Voilà de quoi les rassurer.
Lundi je devais faire le classique Grenoble – Aix en Provence TGV, départ à 12h30 arrivée à 14h49, avec un changement à Valence TGV. Facile en théorie…
En pratique, je suis arrivée à 17h27 à Vitrolles en passant par Nîmes.
En vert la théorie et en rouge la pratique
Que s’est-il donc passé?
Chargée comme une mule, je suis arrivée dans la salle d’Accès Plus de la gare de Grenoble à 11h40 pour mon train TER pour Valence TGV à 12h30. Il est en retard de 5 min, à Valence TGV, j’ai une correspondance de 18 min. Je vois qu’il y a un TER pour Valence TGV à 12h05 donc je suggère à un agent de le prendre mais l’agent n’est pas du tout enthousiaste car c’est un train Corail, il faut un élévateur « on n’aura pas le temps ».
Mais le retard augmente à 15 min, dans le bureau d’Acces Plus, ça sonne le branlebas de combat car je vais louper ma correspondance. Très vite, les agents essaient de me trouver une place handi dans un autre TGV s’arrêtant à Valence TGV et à Aix en Provence. Tous complets ! Eh oui, dans un TGV, il y a seulement 2 places pour voyageur en fauteuil.
Et j’ai tout organisé avec mes auxiliaires de vie et ma famille, toutes mes affaires sont dans les bagages sur le fauteuil. Ce serait donc trop compliqué de reporter le voyage au lendemain. Bref finalement, une solution : je vais aller à Vitrolles proche de la ville de mes parents avec un petit détour par Nîmes…
Me voilà donc partie pour un voyage bien plus long que prévu, en canicule (comprendre : « OK, il ne faut pas que je m’hydrate trop pour économiser les pauses pipi »). Or j’avais tout organisé pour justement maximiser mon confort lors du voyage…
Je ne suis jamais allée à la gare de Vitrolles mais tous les agents Accès Plus de Grenoble puis de Nîmes m’assurent que la gare de Vitrolles est bien prévenue de mon arrivée. Ma soeur et ma mère téléphonent à Accès Plus qui leur garantit que mon arrivée à Vitrolles est bien prévue. Je suis plutôt rassurée mais sur mes gardes…
Nîmes, Tarascon, Arles, Miramas… Je révise la géographie de l’école primaire !
Vitrolles ! Je vois très vite qu’il n’y a visiblement aucun des agents promis sur le quai. Ma mère se précipite vers le wagon que je lui avais indiqué, fait de grands gestes sur le quai pour alerter le conducteur ou un agent… Personne… J’aperçois le bouton pour déplier la rampe entre le train et le quai. Je ne peux pas accéder à ce bouton, je fais signe à ma mère qui appuie. La rampe se déploie et je suis libérée avant que le train ne parte vers Marseille. Nous sortons de la gare sans croiser absolument aucun agent…
Et quelques jours plus tard, je reçois un email de la SNCF me disant que mon justificatif de voyages est en ligne et je me suis dit que peut-être je pourrais m’en servir pour demander un remboursement… Et j’ai alors découvert que la SNCF et moi n’avons pas vécu le même voyage…
Voilà mon voyage en pratique
Et voilà le voyage selon la théorie SNCF :
Ainsi selon le site de la SNCF, le TER Grenoble – Valence TGV est arrivé à rattraper 10 minutes de retard et je suis arrivée à l’heure à Aix en Provence TGV…
Cette année universitaire aura été marquée par un immense honneur que m’a fait l’académie de Versailles (Délégation Académique au Numérique Educatif) : nommer une salle de formation à mon nom, suite à la BD Les Décodeuses du Numérique, pour le 8 mars.
Et je suis en très très belle compagnie puisque mes voisines ne sont autres que Katherine Johnson et Ada Lovelace !
Il y a quelques semaines, avec mon amie Clémentine, nous avions pris des places pour un gala de patinage artistique de l’Equipe de France à Grenoble. Hier c’était le jour J, j’avais comme d’habitude tout planifié, à quelle heure partir, manger avant, etc. Le gala était à 20h. Dans l’après-midi, à 14h30 précisément, j’ai voulu aller faire quelques courses et là… drame… l’ascenseur HS (je suis au premier). J’arrive à joindre une de mes soeurs qui appelle l’entreprise (Acaf pour ne pas la nommer) et à ce moment-là je ne me faisais pas tant de souci que ça car d’habitude, sachant qu’il y a des handis dans la copro, ils sont réactifs. Oui mais « d’habitude », ce n’est pas un week-end… Bref, on dit à ma soeur que le technicien va intervenir dans les plus brefs délais et qu’on la rappellera. Ayant compris que personne d’autre n’avait sonné l’alerte, j’ai écrit un email au syndic et au conseil syndical en rouspétant qu’à chaque fois c’était moi qui qui prévenais Acaf, ce qui était assez ironique vu que je devais chercher quelqu’un dans mon entourage pour les appeler et la plupart du temps c’était le 1er appel. Je suggérais dans mon email de mettre des affiches dans les halls pour insister les gens à appeler l’entreprise dès qu’ils remarquaient la panne, quitte à inonder Acaf d’appels. Suite à mon email, vers 15h, un voisin rappelle Acaf qui lui dit que personne n’avait appelé (ah bon, et ma soeur?) et qu’on allait le rappeler. Le voisin passe voir l’ascenseur et découvre au rez-de-chaussée cette affiche :
Intervention prévue lundi
Là, vous me demandez « mais si personne n’a appelé, comment l’affiche a atterri là? ». Question très pertinente! Après une enquête de voisinage, il semblerait qu’un voisin ait appelé à 8h, le matin même, (donc je ravale pour cette fois mon email râleur) mais personne l’a signalé au voisin qui a appelé à 15h ni à ma soeur. Bref, mon voisin m’annonce la nouvelle, pas d’intervention avant lundi… Là, je vous avoue, cela ne m’arrive pas souvent mais je suis désespérée, j’avais vraiment très envie d’aller à ce gala, vraiment, et ce bâton dans mes roues me semble être vraiment injuste. Mon voisin, pour essayer de me consoler, m’indique que le gala sera retransmis sur TéléGrenoble. Je me dis « Mwé, c’est peut-être mieux que rien, on commande un bon repas et on regarde ». A ce moment là, je m’aperçois que mon décodeur n’est pas raccordé à la TNT donc je plonge dans mes tiroirs « Montagnes cachées de câbles emmêlés » pour retrouver le câble coaxial… Entre temps, j’ai bien sûr dépeint la situation à Clémentine qui me répond « T’inquiètes, j’arrive, on va trouver une solution ». J’ai certes un fauteuil manuel 20 fois moins lourd que mon électrique mais je n’ai pas encore de formule pour aplanir les marches d’escalier. Clémentine, en chemin, me suggère de demander à un voisin de l’aider à me porter. Pour l’aller, pourquoi pas mais pour le retour en ne sachant pas quand on rentrerait, ça me semblait très délicat de demander à un voisin de bien vouloir m’attendre… Pendant mes tentatives TNT, le standard ACAF est saturé par ma famille (très étrangement les appels viennent des Bouches-du-Rhône pour un ascenseur en Isère), ma soeur et ma mère essayant de faire accélérer les choses, obtenant toujours la même réponse « on vous rappelle ». Clémentine arrive. Il est 18h30, j’avais visé un départ vers 19h, inutile de préciser qu’à ce moment là j’avais jeté toute mon organisation la poubelle. Clémentine, qui fait 50 cm de plus que moi à la louche, me dit « vas-y, je vais te porter ». Moi : « … ». « Si si, on essaie ». Bon… En bonnes ingénieures (et responsables de plateformes expérimentales), nous faisons divers essais dans le salon pour définir la technique optimale de portage pour nous 2. Et nous voilà décidées. Clémentine me propose de me mettre plein de vestes « pour amortir au cas où », je décide que mon manteau d’hiver sera un bon compromis entre « airbag » et surcharge pondérale… A 19h15 nous voilà en bas, saines et sauves… En sortant de l’immeuble, je me rappelle que depuis 2 jours, un blizzard s’est abattu sur Grenoble mais sans tenir au sol… 🙂
Et à 19h57, avec un sentiment d’irréalité nous voilà installées avec sandwiches et crêpes sur les genoux.
Incroyable mais on y est
Et au retour, des étoiles dans les yeux, je dirai « Tout s’est effondré et tout s’est bien parfaitement passé ». Pour reprendre la conclusion d’un ami : « ce fut un bel ascenseur émotionnel ».
Ma mère, ma soeur et mon voisin attendent toujours le rappel d’Acaf. Je reproche vraiment à l’entreprise son manque de communication. Pourquoi n’avoir pas dit immédiatement à ma soeur que rien ne serait fait avant lundi et pourquoi n’a t-elle pas fait part des appels précédents?! D’habitude, ils sont efficaces, là ils n’ont vraiment pas été à la hauteur.
Enfin, cette histoire a, finalement, une belle tournure, teintée fortement d’un Girl Power pour Clémentine. Lundi matin je serai sans doute en télétravail et normalement l’ascenseur sera réparé. Cette année, chaque ascenseur sera rénové (apparemment ce ne sera pas du luxe), je serai alors « à la rue » trois semaines. Mais ce sera planifié et je pourrai m’organiser. Mais j’attire votre attention sur les « ascenseurs prisons », généralement dans les logements sociaux, qui sont HS durant des semaines, voire des mois, emprisonnant les personnes chez elles. Souvenez-vous du vrai confinement mais sans avoir aucune possibilité de sortir même avec une attestation alors que le monde continue à fonctionner, sans vous… Voilà une pétition que vous pouvez signer dénonçant ces situations : Halte aux ascenseurs prisons. Et si vous habitez un immeuble, devant un ascenseur HS, je ne peux que vous encourager à dépasser le « Ah tiens, c’est en panne… Bon tant pis, prenons les escaliers, quelqu’un appellera ».
Mise à jour : Finalement j’ai été bloquée chez moi jusqu’au mercredi car il fallait commander et changer une pièce…
Comme je l’ai déjà raconté, je tricote en utilisant des tricotins. Jusqu’à présent, je n’avais pas vraiment d’endroit dédié pour ranger mon barda (les différents tricotins, les tonnes de pelote, les ouvrages en cours (depuis des années, mais pas abandonnés ;p )) ni d’endroit où m’étaler sans mettre le bazar dans tout mon salon… Je me suis donc baladée sur le site d’une grande marque de meuble (oui, suédoise) et je suis tombée sur ceci :
« Oh, ça serait bien… Mais le tiroir est trop petit… Et à la place des étagères il me faudrait des tiroirs… Et le plateau est sans doute trop ou pas assez haut et trop ou pas assez étroit… Et pour le pousser sur les roulettes, comment je l’attrape et comment je le freine? » Bref le meuble me plaisait beaucoup avec une multitude de « mais ».
Et je me suis dit qu’en fait, il me faudrait un meuble répondant à tous ces « mais » par des « ok ». J’ai donc contacté des artisans menuisiers grenoblois et j’ai adoré la proposition de l’atelier Adjust qui a répondu à toutes mes demandes : – 2 plans de travail à différentes hauteurs, pour que je puisse m’installer convenablement selon le tricotin utilisé, sous lesquels mon fauteuil (mes genoux) puisse passer. – des tiroirs dignes de ce nom – des protections métalliques en bas du meuble pour éviter au mieux les traces laissées par les cale-pieds du fauteuils – et un petit challenge : des roulettes avec des freins à ma hauteur, pour pouvoir tirer le meuble selon la lumière ou face à la TV.
Et voilà le résultat 🙂 :
Et pour le système de freinage :
Testé et bien approuvé hier soir devant la cérémonie des Césars, qui est bien sûr faite avant tout pour tricoter devant! Conclusion : Allez sur le site de la marque suédoise, imaginez et puis relocalisez. Presque un programme électoral 😉
Hier, le CNRS me prévenait qu’il allait diffuser mon intervention à Paris lors du lancement de la BDLes Décodeuses du Numérique à l’occasion de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (1 pierre, 2 coups 😉 ). Ils l’ont diffusée sur les réseaux sociaux, la voilà :
« Mes études et mon métier sont au centre de l’histoire, le fait que je sois une femme est presque anecdotique. Et quant à mon handicap, il reste bien en arrière-plan. »
Cette phrase est ce que je voudrais voir ds les campagnes de la sensibilisation de la SEEPH…
Hier, j’ai été invitée à une grosse matinée d’échanges sur le handicap par la députée Mme GALLIARD-MINIER, députée LREM de la 1ère circonscription de l’Isère. J’ai mis quelque temps à me motiver à accepter l’invitation car LREM donc bon… avec des assos dont je ne partage pas forcément les visions sur handicap et c’était un congé à poser. Mais c’était aussi une opportunité pour faire entendre un discours peut-être un peu différent. Donc finalement j’ai accepté et pour bien pouvoir développer mes propos, j’ai préparé à l’avance des textes convertis en fichier audio pour chaque thématique du programme. Et donc les voilà… Je mets également les fichiers audios. Je termine par un bilan et un bonus.
Présentation
Bonjour à toutes et tous, Tout d’abord merci pour cette invitation. Je m’appelle Emmanuelle Kristensen, j’ai 32 ans et je suis ingénieure de recherche. Je suis une des cinq militants du collectif Le prix de l’amour qui milite pour la déconjugalisation de l’AAH. A ce titre, nous avions échangé avec Mme la Députée qui nous a ensuite invités aujourd’hui. Le collectif, qui existe depuis mars 2021, focalise son travail exclusivement sur la déconjugalisation de l’AAH, pour l’instant. Cependant, d’un commun accord et avec leur entier soutien, je suis là parmi vous aujourd’hui pour essayer d’apporter mon expérience et mon point de vue concernant les différentes thématiques au programme. Mes propos d’aujourd’hui n’engagent donc que moi-même. Comme je communique avec une synthèse vocale, pour plus de facilité et pour pouvoir développer mon propos, j’ai préparé des petits fichiers audios, comme celui-ci, pour chaque thématique. Je vous présente mes excuses par avance s’il y a des redites par rapport à vos interventions respectives. Et bien sûr lors des échanges je participerai de façon spontanée.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
Je vis toute seule depuis mes 20 ans, date à laquelle je suis arrivée à Grenoble pour mes études, ma famille habitant près de Marseille. Il est donc vital que j’ai de l’aide via la PCH « aide humaine » qui est un dispositif qui ne demande qu’à être amélioré. Donc aujourd’hui je vais me concentrer sur la PCH « aide humaine » et laisser les autres PCH de côté.
Pour commencer, prenons un cas concret pour illustrer les limites de la PCH. Une personne en fauteuil, se servant d’une seule main a su, après une rééducation importante, devenir autonome pour les transferts, la toilette et l’habillage. Pour vivre seule et travailler à temps plein, elle a besoin d’une aide humaine pour toutes les tâches ménagères. Or la PCH ne prend pas en charge les tâches ménagères et l’entretien du linge mais sans cela, la personne ne pourrait pas vivre seule : faire le ménage en fauteuil et étendre le linge à une main, tout le monde peut comprendre que ce n’est pas possible. Une fois, lors du renouvellement de sa PCH, elle a naïvement et avec fierté expliqué qu’elle pouvait s’habiller et se doucher toute seule mais qu’elle avait donc besoin d’aide pour les tâches ménagères. La référente MDPH lui a alors répondu froidement que le ménage n’était pas pris en charge car considéré comme du confort. La personne a alors perdu les 2 tiers des heures qu’elle avait, a dû embaucher de sa poche en complément, a eu de gros problèmes de santé dus à la fatigue engendrée, etc. Depuis elle doit sous-estimer son autonomie pour obtenir suffisamment d’heures et c’est bien sûr un moment vécu comme une humiliation. En résumé, actuellement, les personnes doivent faire rentrer leurs besoins dans des cases prédéfinies, il faudrait au contraire que la PCH soit adaptée aux besoins réels de chaque individu et cela ne paraît quand même pas invraisemblable qu’une personne handicapée ait besoin d’aide pour l’entretien de son logement. Des aides existent selon les CCAS mais elles dépendent souvent des revenus, par conséquent cela reste un surcoût lié au handicap. Il faudrait ensuite revoir de fond en comble le système d’emploi d’auxiliaires de vie. Il y a trois formules possibles : le prestataire, le mandataire et l’emploi direct. Je peux vous parler des modes prestataires et emploi direct. Je n’ai jamais eu recours au mandataire. Le prestataire consiste en une entreprise ou une association employant les auxiliaires de vie. Pendant 10 ans, j’ai eu recours à ce mode. L’avantage est que le bénéficiaire n’a strictement rien à faire, tout est géré par le prestataire. Par contre il y a quelques inconvénients.Tout d’abord, les plannings sont imposés aux aides à domicile et aux bénéficiaires, ne tenant pas du tout en compte de la temporalité de la vie du bénéficiaire.Il y a un turn-over incroyable, un mois, par exemple j’ai eu cinq intervenants différents par semaine. Avec chaque intervenant, il faut réexpliquer, se réadapter et quand on a créé une routine et un lien de confiance, le service prestataire nous change d’intervenant sans concertation préalable. Et bon, parfois on tombe sur des « cas ». Quand il faut que l’aide à domicile nous aide à préparer le repas et qu’elle ne sait pas que des pâtes se cuisent dans de l’eau, qu’elle laisse les poubelles en plan dans le salon, avant un week-end, car elle n’a pas trouvé les clés du local, qu’elle range les habits mouillés dans une commode, ou qu’elle se permette de faire des commentaires sur notre vie privée et intime, on se sent fragilisé, abandonné, voire maltraité.Et ce type d’anecdotes peut vous être raconté par n’importe quel bénéficiaire de service prestataire, indépendamment de la franchise du service prestataire. Depuis 2 ans, j’ai donc décidé d’employer moi-même mes auxiliaires de vie. Le recrutement m’a pris plusieurs mois avec quelques entretiens burlesques avant de trouver les personnes qui me convenaient et à qui je convenais. En effet, pour moi, c’est un jeu d’équipe et il faut qu’il y ait une entente et une confiance indéniables entre nous. J’ai trouvé une forme de liberté et d’indépendance dans ce mode de fonctionnement. Par contre j’ai aussi des responsabilités très sérieuses en tant qu’employeur vis-à-vis de la législation et cela m’ajoute un surcroît de travail lorsqu’il faut rédiger les contrat, gérer des arrêts de maladie, des congés, des congés de maternité, etc. Mais pour l’instant, je n’ai aucun regret. Cependant, il faut savoir qu’il y a un reste à charge non négligeable liés aux indemnités de rupture ou de fin de contrat, entre autres. Et cela va s’alourdir avec la nouvelle convention collective des salariés du particulier employeur qui s’appliquera en janvier 2022. Ce texte ajoutera des charges à l’employeur (cotisation nouvelle, hausse de cotisations patronales et nouvelles dispositions sur les jours fériés et les nuits). Il faudrait donc augmenter le tarif horaire de la PCH afin de couvrir les charges récurrentes et disposer d’un financement exceptionnel à disposition des bénéficiaires afin de couvrir les dépenses aléatoires comme les remplacements, les indemnités etc, par exemple.Enfin, il faut absolument revaloriser le métier d’auxiliaires de vie. Tout d’abord il faudrait une réelle formation avec au bout un vrai diplôme. Dans les services prestataires, les auxiliaires sont généralement exploitées pour un emploi précaire. En emploi direct le salaire horaire brut de la PCH est de 14,21 euros. Vous ne trouvez personne voulant occuper un poste aussi essentiel à ce tarif-là et si vous trouvez quelqu’un, ce n’est pas un salaire qui fidélise et valorise les salariés. En conclusion, il faudrait ouvrir un vrai chantier de rénovation de la PCH « aide humaine » en concertation avec les personnes handicapées et aussi avec les auxiliaires de vie.
Formation et Emploi
Tout d’abord, je souhaiterais évoquer le rapport de l’ONU (VO en anglais, traduction) sur la politique française du handicap. Il est sorti mi-septembre. Sur 21 pages, les points positifs n’en occupent même pas une page complète. Quand j’y ai lu les mots torture, maltraitance, privation de liberté j’ai cru que j’avais téléchargé le rapport d’un autre pays, mais non. J’en parle maintenant car ces mots sont associés dans le rapport à de trop nombreuses reprises aux institutions et aux établissements ou services d’aide par le travail. Ces dispositifs français violent plusieurs articles de la Convention des Nations Unies relative au droit des personnes handicapées dont la France est signataire. Ce n’est pas le premier rapport de l’ONU à le dénoncer mais en France, il y a un certain fatalisme donnant à penser que ces établissements sont le seul recours possible pour de nombreuses familles. Cette attitude est également teintée de prétention, à mon sens, en refusant de se remettre en question, même après un rapport de l’ONU si désastreux, et de regarder ce qui se passe dans d’autres pays pour en tirer les bonnes idées et en éliminer les moins bonnes afin d’imaginer un système français ambitieux. Car oui, nous manquons cruellement d’ambition concernant la politique sur le handicap. Et le fait que les associations les plus puissantes soient gestionnaires de ces établissements n’aide sûrement pas à évoluer vers une désinstitutionalisation.
Maintenant, concernant mon parcours, j’ai toujours été scolarisée en milieu ordinaire, mes parents ont toujours fait remparts contre l’orientation vers l’institution suggérée par certains. Une fois à l’école, j’ai décidé de tout faire pour y rester et je suis donc allée jusqu’au doctorat. De 1992 à 2009, de la petite section à Math spé, j’ai toujours eu une auxiliaire de vie scolaire à temps plein et juste pour moi. Un tel accompagnement n’existe plus. L’idée qu’en 2021 je n’aurais pas pu avoir une scolarité dans d’aussi bonnes conditions me désespère totalement. Comment peut-on parler de formation et d’emploi si tout n’est pas mis en œuvre dès la maternelle pour assurer de bonnes conditions de scolarisation. A chaque rentrée, le gouvernement dit que tout se passe très bien. Il suffit de passer quelques soirées sur les réseaux sociaux et de lire des articles pour voir à quel point c’est catastrophique : des heures d’accompagnement accordées au lance pierre, des AESH mutualisées sur plusieurs enfants parfois sur différents établissements, des postes non pourvus à la rentrée, des parents dans une détresse inimaginable, des enfants abandonnés à leur sort, des instituteurs désemparés. De plus le métier d’AESH est extrêmement précaire et complètement dévalorisé : une AESH ne peut espérer un CDI qu’au bout de 6 ans de CDD renouvelable, elle n’a aucune formation, aucun diplôme requis, elle est parachutée devant des élèves handicapés sans aucune information sur leur handicap ni aucun lien avec l’équipe médico-sociale. Pourtant ce sont des personnes qui ont un métier tellement précieux : celui d’accompagner un enfant dans sa scolarité, comment est-ce possible que ce métier soit traité de cette façon ? Et comment est-ce possible de confier des élèves à des personnes non formées et dont on ne vérifie pas le niveau scolaire ? Certains élèves se retrouvent avec des AESH ne sachant pas correctement écrire et encore moins écrire des formules mathématiques, d’autres se retrouvent avec des AESH complètement instables et non fiables. Bref, nous ne pouvons vraiment pas être fiers de la manière dont la France s’occupe des élèves handicapés en 2021. Puis il y a l’enseignement supérieur dans lequel nous déboulons sans aucun accompagnement, je laisserai Chloé Fonvielle raconter plus en détail. Après une école d’ingénieur, un doctorat et un postdoctorat, j’ai intégré le CNRS via un concours handicap. J’ai bien conscience que j’ai eu un parcours atypique par rapport à la majorité des personnes handicapées qui vivent une véritable galère dans le monde du travail. D’ailleurs, je voudrais rappeler que M. Macron, quand il était ministre de l’économie, a assoupli l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés pour les entreprises en permettant de comptabiliser des alternatives telles que des stages d’observation ou des mises en situation professionnelle par exemple. L’obligation d’emploi de travailleurs handicapés peut alors être satisfaite par une entreprise sans qu’elle n’ait à employer un seul travailleur handicapé : elle peut avoir recours à de la sous-traitance, à des stages, à un accord d’entreprise et contribuer financièrement à un fonds de développement de l’insertion des personnes handicapées. Donc cette fameuse obligation d’emploi n’en est pas vraiment une. Durant ce quinquennat, une des actions phares de Mme la ministre Cluzel a été la mise en place du Duo Day. Pour moi, ce jour-là est une torture. Sur les réseaux sociaux, on est bombardé de selfies de chefs d’entreprise avec leur personne handicapée réduite généralement à son prénom et de slogans moyenâgeux. Imaginez si ce DuoDay consistait à qu’un homme montre son lieu de travail à une femme pour lui faire découvrir le monde du travail, postant un selfie avec comme commentaire « Très heureux de partager ma journée avec ma DuoDay, Stéphanie. L’inclusion des femmes en milieu professionnel est un devoir et l’affaire de tous. Nous devons, ensemble, combattre les préjugés sur la féminité! » J’ai repris un tweet de Bruno Le Maire et j’ai remplacé « personnes handicapées » par « femme » et « handicap » par « féminité ». Maintenant, peut-être que vous comprenez ce que je peux ressentir le jour du DuoDay. Et en plus, les rares chiffres qu’on trouve montrent que c’est totalement inefficace. J’avais trouvé une enquête pour l’édition 2020 : 6% des répondants ont eu un stage, 3% un cdd, 1% un cdi, moins d’1% un apprentissage. Donc 90% n’ont rien eu à l’issu de cette journée. Moi, à la place de cette journée de communication malaisante, je rêverais d’une campagne de sensibilisation où on montrerait des travailleurs handicapés à leur poste, leur métier serait au centre de l’histoire et non leur handicap, car en fait, ce qui devrait intéresser c’est les compétences et non le handicap. Il faut en finir avec les slogans tels que « les travailleurs handicapés enrichissent les entreprises » ou encore «une journée pour découvrir les atouts et les qualités des personnes handicapées ». Ils sont au mieux stigmatisant, là encore remplacez « handicapées » par « femmes » ou par tout autre minorité, et vous verrez peut-être ce que je veux dire.La sensibilisation est une chose mais comme je l’ai déjà dit, il faut enfin devenir ambitieux et multiplier tous les moyens possibles dès la maternelle, revaloriser tous les métiers d’accompagnement, donner les moyens aux entreprises pour les aménagements de poste. Bref, avoir enfin une vraie politique.
Bilan
Je suis allée à cette journée sans aucune attente, au contraire je m’étais préparée à être exaspérée/désespérée. En sortant de cette journée, je dirais que le plus intéressant a été de discuter avec certains militants que je connaissais seulement de nom mais sans les avoir jamais rencontrés, comme Chloé Fonvielle qui milite pour qu’il y ait des assistants de vie universitaire. Quant aux échanges, j’ai été satisfaite de pouvoir dire ce que je souhaitais grâce à mes fichiers audios. Sans surprise, la députée a défendu le bilan (désastreux pour moi 😉 ) du quinquennat, a semblé bien comprendre les problèmes de la PCH et lorsque j’ai parlé du Duo Day a reconnu qu’elle n’avait jamais pensé à la vision que j’ai exposée. Elle a proposé de travailler sur une autre formule du Duo Day, à voir… J’ai été frustrée que personne n’ait rebondi sur mes propos sur le rapport de l’ONU et l’attitude des assos gestionnaires des institutions, d’autant plus que l’une des plus puissantes, l’APF pour ne pas la nommer, était présente. Par contre, en aparté, certains militants (pas de l’APF ^^) m’ont donné raison. Au moins, ai-je peut-être semé des graines de réflexion…
Bonus : Mobilité et Accessibilité
Je ne suis pas intervenue car je trouvais que cela n’apportait rien de plus aux interventions des autres invités mais voici ce que j’avais préparé.
Je ne vais pas m’attarder sur le vote de la loi Elan, première fois où un gouvernement et la majorité parlementaire français sont revenus explicitement et de façon complètement assumée sur les droits des personnes handicapées. Pour rappel, elle va à l’encontre des conventions signées avec l’ONU. J’y pense de temps en temps quand je vais chez des amis ou quand j’ose regarder les locations Airbnb, par exemple. Je voudrais aussi faire remarquer que les bus dits bus macrons ne sont pas ou très peu accessibles donc nous sommes encore perdants car ces bus sont bien moins chers que les trains par exemple et leur mise en place a parfois réduit l’offre des trajets en train, accessibles, eux.
Niveau mobilité et accessibilité, sur l’agglomération grenobloise, nous vivons dans une bulle plutôt confortable. Les problèmes commencent dès qu’on en sort. Si on prend le train, on est obligé d’anticiper le voyage au moins 48 heures à l’avance pour pouvoir avoir une assistance en gare puis se présenter 30 minutes avant le départ du train. Si un jeudi, j’ai envie d’aller chez mes parents pour le week-end, ce n’est pas possible. Et être 30 minutes en avance à la gare, ça peut sembler très long sur un trajet de plusieurs heures à bord d’un train dont les toilettes ne sont pas accessibles. Trouver, pour des vacances ou un déplacement professionnel, un hébergement accessible demande des heures et des heures de recherche et un budget conséquent puis sur place il faudra trouver des transports etc. Mi-septembre, je suis allée à Paris pour un déplacement professionnel, on a payé 300 euros pour 4 trajets en taxi adapté dans Paris intra-muros. Pour trouver un hôtel, j’ai dû contacter tous les hôtels de l’arrondissement pour leur demander des photos afin de vérifier l’accessibilité de la salle de bain PMR. Très peu avaient une salle de bain PMR réellement accessible et ce n’était pas les hôtels les moins chers du marchés, loin de là. Espérons que les jeux paralympiques permettront de rendre Paris plus handifriendly mais pour l’instant je n’ai pas l’impression qu’il y ait une démarche révolutionnaire dans ce sens.Je suis plusieurs fois allée à Londres. Là-bas aussi, le métro n’est pas forcément accessible. Par contre n’importe quel taxi noir anglais est accessible et au tarif normal sans parler des bus. Ça pourrait peut-être être source d’inspiration par exemple.