Exaspérée ou désespérée? Journal de bord

Bonjour

Je vais participer à une conférence européenne (The 19th European Conference on Eye Movements) à Wuppertal, en Allemagne, du 19 au 24 août. L’organisation pour pouvoir y participer est laborieuse. Aujourd’hui une goutte fait déborder le vase donc j’ai décidé de vous confier les joies de l’organisation via un journal de bord tout d’abord antédaté puis qui sera en direct.

Reprenons donc tout depuis le début.

En mars, ma directrice de thèse me suggère de soumettre un résumé pour participer à cette conférence. Sachant que je ne serai plus, à l’époque de la conférence employée par le CNRS, je lui ai fait remarquer que ce sera compliqué de trouver une prise en charge financière pour une accompagnatrice.

26 mars : Soumission du résumé

16 mai : Réponse des organisateurs

Acceptée pour présenter un poster

16 mai : Immédiatement après avoir reçu la réponse, j’ai contacté le Service Accueil Handicap de l’université. Ma mission sera complètement prise en charge par le laboratoire mais il va falloir trouver un financement pour l’accompagnatrice (transport, hébergement, salaire). Question : Comment faire?

21 mai : Alizée, une copine, accepte de m’accompagner. Bonus : Elle est bilingue en Allemand ;).

7 juin : J’entre en contacte avec le service social de l’Université Grenoble Alpes (UGA). En effet, pour que ma mission soit prise en charge, je serai sous contrat vacataire avec l’université. Le Service Accueil Handicap m’a donc conseillé de les contacter.

12 juin : Soutenance de thèse

21 juin : L’UGA me demande de faire un budget prévisionnel pour l’accompagnatrice. Je l’estime à 1400 euros (transport, hébergement et salaire).

26 juin : L’UGA m’annonce qu’ils vont commencer à étudier mon dossier. Ils me demandent de rencontrer le médecin du travail pour avoir, je cite,  » une préconisation qui préciserait qu’il faut dans le cadre de [mon] handicap [me] permettre la mise en place d’un transport adapté dans le cadre de [mes] activités professionnelles et un accompagnement par un tiers dans les activités de la vie professionnelle ». Il faut savoir que dans mon dossier de budget prévisionnel, j’avais joint ma carte d’invalidité « 80% et + » avec la mention « Besoin d’Accompagnement ». Carte super officielle pour laquelle il faut remplir le célèbre dossier MDPH avec un certificat médical de 4 pages rempli par un médecin qui me connaît depuis longtemps. Mais bon, je vais donc m’atteler à avoir un RDV avec un médecin de travail (avant le 3 juillet, mon départ en vacances bien méritées)

27 juin : 9h, je vais au centre de santé universitaire pour avoir ce fameux rdv. Il s’avère que je me suis trompée d’endroit, ce n’est pas la médecine du travail. Mais l’infirmière, gentiment, leur téléphone. Manque de bol, la secrétaire de la médecine du travail, n’étant pas là, les médecins ne peuvent pas me donner de RDV…

28 juin : Cette fois-ci, je me rends au bon endroit. A mon immense étonnement/effroi, les locaux de la médecine du travail ne sont pas accessibles (Situation temporaire pour 1 à 2 ans)! Mais j’arrive à discuter, dehors, avec l’infirmière, la médecin et la secrétaire. Elles déplacent un RDV pour le 30 juin. J’apporterai ma rampe perso.

30 juin : J’installe ma rampe sur le fauteuil, je traverse le campus, j’attends 1h et j’ai enfin ce certificat !

10 juillet : L’UGA m’annonce qu’ils acceptent d’embaucher Alizée en vacataire afin de prendre en charge sa mission.

11 juillet : Avec le service financier du labo, on commence à parlementer avec l’agence de voyage pour réserver un A/R en avion Lyon-Dusseldorf! Challenge! Ils veulent les dimensions du fauteuils et le type de batteries. Je dois aussi remplir un questionnaire :

-Type de handicap: moteur, ne peut pas marcher

-Passager autonome: besoin d’aide pour les transfert

-Fauteuil roulant pliable: oui

-Fauteuil roulant munit d’une batterie: oui à gel

-Passager ne peut monter et descendre de l’appareil

-Dimension du fauteuil roulant:

Longueur: 100cm -Largeur: 65cm -Hauteur: 105cm

Le client souhaite une prise en charge à l’aéroport et de l’aide à l’embarquement.

13 juillet : Après de nombres échanges de mails, le labo obtient enfin un devis.
Il va falloir être à l’aéroport Lyon Saint Exupéry à 6h. On pense faire Grenoble-Aéroport par une navette Ouibus qui est accessible si on leur téléphone au moins 36h avant. Problème : à 4h, il n’y a pas encore de tram de mon domicile à la gare routière.

16 juillet : J’écris donc au labo et à l’UGA pour demander si un taxi serait pris en charge pour aller à la gare routière.

19 juillet : Le labo me transmet les « consignes » de la compagnie aérienne : Il faut vraiment m’expliquer comment je suis censée arriver et repartir de l’aéroport avec les batteries du fauteuil déchargées. Elles ne le seront pas. Elles seront donc déconnectées, isolées et attachées (heureusement que je serai accompagnée)!

Le même jour j’apprends que l’UGA n’arrive pas à obtenir des devis de taxis PMR car c’est un horaire de nuit… Seule solution, dormir la veille à Lyon.

20 juillet : Les organisateurs de la conférence nous écrivent que la ligne de train (qui est accessible) Dusseldörf-Wuppertal sera en travaux. Ils mettent en place une navette spéciale. Je leur ai demandé si la navette sera accessible.

24 juillet : A Lyon St Exupéry, les navettes gratuites entre l’hôtel, la gare routière et l’aéroport ne sont pas accessibles (c’est la goutte en trop).

Donc pour l’instant : je n’ai plus d’idée de transport de Grenoble à l’aéroport de Lyon et je ne sais pas comment je ferai Dusseldörf-Wuppertal, les organisateurs ne m’ayant toujours pas répondu. Exaspérée ou désespérée, mon coeur balance!

25 juillet : Confirmation de l’aéroport de Lyon : il n’y a pas de navette entre l’aéroport et les hôtels aux alentours. Ils me suggèrent de prendre l’hôtel **** (avec le prix correspondant au nombre d’étoiles) qui est à l’intérieur de l’aéroport.. J’ai demandé un devis à une compagnie de taxis lyonnaise.
Quant aux organisateurs allemands, ils m’ont envoyé un email très sympa

« Unfortunately the shuttle bus will be not accessible.
But we are sure that we will find another solution for you and are currently searching for other ways for your transport.We will contact you as soon as possible. »

(Malheureuseument, notre navette ne sera pas accessible. Mais nous sommes sûrs que nous trouverons une autre solution pour votre transport et nous sommes entrain de chercher d’autres moyens de transports. Nous vous contacterons le plus vite possible.)

26 juillet : Les organisateurs me proposent de m’accueillir à l’aéroport de Dusseldörf pour être sûrs que j’arriverai à bon port à Wuppertal.

14 août : Début août, ne trouvant pas de moyen de transport accessible entre l’hôtel de l’aéroport et l’aéroport (la compagnie de taxi G7 ne proposerait des taxis PMR qu’à Paris), nous avons changé d’avis : je partirai de chez moi le jour même et j’irai jusqu’à la gare de Grenoble en taxi.
Aujourd’hui, Alizée a voulu réservé la navette Ouibus. Sur le site, il est indiqué ceci :

Et à notre grande stupeur, au téléphone, personne n’a été capable de nous assurer que la navette sera accessible. Ils doivent nous appeler dans « les plus brefs délais »… Donc ce soir, je ne peux pas garantir que je ferai mon voyage samedi…

%% MISE A JOUR%%

16 août : Après 7 appels téléphoniques et un email à la direction de la SNCF, nous avons enfin la confirmation que la navette sera accessible.
Quant aux organisateurs, ils m’ont réservé un taxi pour faire Dusseldörf-Wuppertal.
Ainsi, le prochain article sera sans doute posté d’Allemagne ;).

OUF!

 

 

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7 réponses à Exaspérée ou désespérée? Journal de bord

  1. sandrine godeau dit :

    Bonjour Manue,

    Quand je lis ton poste, je me rends compte à quel point la vie d’une personne valide est facile….et pourtant je suis sensibilisée au handicap de mon enfance avec un oncle qui a d’abord été amputée d’une jambe puis qui a été en fauteuil roulant et avec qui nous sommes régulièrement parti en vacances et qui est venu régulièrement à la maison depuis mon enfance….Je connaissais la galère des transports essentiellement métro, la galère de se déplacer en ville/campagne…car trouver le bon chemin…c’est un un peu rock and roll. Mais là franchement aller à une conférence c’est à s’arracher les cheveux….

    Peut etre une piste de solution. N’y a t’il pas un hôtel proche des pistes à Lyon comme il peut y avoir à Roissy ou Orly ? Car du coup parfois c’est desservi par les bus de l’aéroport et ils sont en théorie accessible aux PMR.

  2. veronique dit :

    moi et mes voyages professionnels….Et oui, myopathe en fauteuil électrique…Mes collègues adorent quand je leur raconte mes déboires (et ils compatissent…)
    Quoique, des fois, mes « simples » trajets banlieue-Paris sont aussi rocambolesques
    Deux mots d’ordre: adaptation et anticipation +++
    Bon courage!

  3. veronique dit :

    une question: quand eurowings écrit prendre le fauteuil à bord: ils veulent dire à bord ou en soute? on ne m’a jamais demandé batteries déchargées pour mon FRE (mais toujours en soute d’où ma question)
    dans le certficat icao, je ne vois rien à propos de ça: https://www.icao.int/safety/DangerousGoods/…/DGP.22.WP.100.FR.pdf (mot clef fauteuil)

    par contre, j’ai le certificat constructeur pour la batteries au cas où ils m’embêtent

    aussi, suite à mésaventure: toujours demander un enregistrement individuel de la batterie au cas où elle se retrouve éloignée du FRE. Je ne fais que déconnecter le cable entre la commande et la batterie en général ça leur suffit mais une fois la batterie a été mise à coté du fauteuil après et elle est restée dans la soute après…failli la perdre…

    • Emmanuelle dit :

      Ok je prends note merci. Je pense qu’il partira en soute. Ca me semblait évident mais maintenant vous me mettez le doute… Je vous raconterai, promis 😉

  4. Ping : Grenoble – Wuppertal : Facile!! |

  5. Alice dit :

    Bonjour,
    C’est trop tard de toute manière mais peut être pour les prochaines fois, qui sait?
    Vous aviez pensé à Wheeliz? Dont la créatrice a un blog assez rigolo d’ailleurs.

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